Nacionalni program za retke bolesti (2020 – 2022.) je istekao prošle godine, a novi još uvek nije usvojen. Program je donet u svrhu unapređenja zdravstvene zaštite i kvaliteta života lica obolelih od retkih bolesti.

Članom 8 ovog Programa propisano je da Ministarstvo zdravlja godišnje, u skladu sa rokovima utvrđenim zakonom, priprema izveštaj o realizaciji Akcionog plana za sprovođenje Programa za retke bolesti u Republici Srbiji za period 2020 – 2022. godine i da će u poslednjoj godini trajanja ovog programa pripremiti ex post analizu.

Evaluacija prethdnog programa nije urađena

“Obratili smo se Sekretarijatu za javne politike sa pitanjem da li je ikada urađena evaluacija prethodnog programa, jer da bi se započeo novi program mi moramo imati evaluaciju prethodnog. To nije urađeno,” kaže predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović.

Ministarstvo zdravlja, kao jednu od sprovedenih aktivnosti iz Programa navodi pripremu i sprovođenje ankete za lica obolela od retkih bolesti.

Olivera Jovović tvrdi, međutim, da anketa nije urađena: “NORBS bi svakako imao informaciju da je bilo kakva anketa započeta, a kamoli sprovedena.”

Naglašava i da je održan sastanak radne Republičke stručne komisije za retke bolesti, kao i sastanci sa svim predstavnicima udruženja pacijenata obolelih od retkih bolesti kako bi se izradio novi Program.

“Mi smo njima dostavili sve ono što je nama potrebno za pravljenje novog programa. Oni imaju ideju da će ove godine biti završen Program, ali mi nemamo informaciju da je bilo šta započeto,” kaže Jovović.

“Zajedno za pacijente”

Panel diskusiju “Zajedno za pacijente”, koju je organizovao NORBS, započela je predsednica Udruženja pravnika za medicinsko i zdravstveno pravo Srbije dr. Marta Sjeničić. Ona kaže da je neophodno napraviti strategiju,  a ne program za retke bolesti, kako zbog dužeg vremenskog perioda važenja strategije, tako i zbog obuhvatanja svih neophodnih ministarstava.

Na diskusiji je konstatovano da je dosta toga iz Programa sprovedeno, ali da to što je urađeno nije dovoljno transparentno i da bi trebalo da sve što je urađeno stoji na sajtu Ministarstva zdravlja.

Neophodn Registar obolelih od retkih bolesti

Pored toga neophodno je izraditi Registar obolelih od retkih bolesti koji, doduše, postoji kao softversko rešenje, ali veliki broj pacijenata nije u njega upisan. Problem je i što različite zdravstvene ustanove koriste različite softvere, pa je neophodno njihovo usklađivanje.

Iz NORBS-a navode da su oni ranije mislili da je problem što lekari ne upisuju svoje pacijente, dok zapravo mnogi lekari uopšte nisu obavešteni o tome da i gde treba da upisuju pacijente obolele od retkih bolesti

Neophodna bi bila izrada Registra pacijenata Republike Srbije, ali se tim projektom niko ne bavi.

Učesnici diskusije su naglasili da je registar važan ne samo da bi se izdvojilo dovoljno novca, već i da bi se obezbedila što bolja socijalna zaštita, kao i obrazovanje osoba sa retkim bolestima.

Neophodno je i da se uvek čuje glas pacijenata, da se izrade registar i evaluacija kako bi se unapredio kvalitet života i napravila dobra procena neophodnih sredstava za lečenje osoba obolelih od retkih bolesti, što se, kako kažu predstavnici NORBS-a, u ovom trenutku ne radi ni sa pacijentima koji čekaju na terapiju u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje.

 

Čitajte dnevne vesti, analize, komentare i intervjue na www.vreme.com