Deca s posebnim potrebama
Daleko od očiju i srca
Kolektivna amnezija u Srba veoma je čest slučaj. To se pogotovo odnosi na stvari koje nisu lepe za oči i uši, a deca i osobe sa određenim stepenom invaliditeta očigledno spadaju u tu kategoriju. Na naslovnim stranama i u vestima pojavljuju se jedino prilikom Svetskog dana invalida (3. decembar) i kad to prođe, lagano padaju u zaborav. Jer, ko uopšte brine o njima i gde su oni uopšte? – U institucijama za smeštaj osoba sa invaliditetom (Kulina, Tutin, Stamnica...) smeštene kilometrima od najbližeg grada, pa ih zato i nema na ulicama i tamo gde "normalni" svet bitiše
Državna strategija pedesetih i šezdesetih godina, kad je većina institucija za smeštaj osoba sa invaliditetom sagrađena, bila je, blago rečeno, diskriminatorska. Nije podsticala njihov ostanak u prirodnim porodicama, već ih je izmeštala u institucije kako bi sakrili roditeljsku "sramotu". Zbog pritiska okoline i socijalnog miljea roditelji se odriču sopstvenog deteta i veoma brzo sakrivanje na nivou porodice preraslo je na nivo celokupnog društva. Za smeštaj u dom neophodni su klinička dijagnoza i mišljenje Centra za socijalni rad. Kao takva, deca koja su jednom odvojena od roditelja trajno su odvojena i od društva. U prilog tome govori i činjenica da je oko 80 odsto dece izmešteno iz mesta boravka, što dodatno otežava komunikaciju. Centri za socijalni rad bili su prinuđeni na te poteze jer mesta u domovima u mestu boravka ili bližoj okolini nema. Veoma često do odluke o institucionalizaciji deteta dolazi i nakon svađe roditelja, koji optužuju jedni druge za "nesreću" koja ih je zadesila.
Osnovna prava svakog deteta – pravo na život, opstanak i razvoj – takvom strategijom znatno su ugrožena. Ipak, za razliku od današnje situacije, stanje u institucijama bilo je drugačije. Defektologa je bilo dovoljno. Iako to nije najbolje rešenje, time su bar donekle zadovoljavane potrebe invalidnih osoba. Isto je bilo i sa ostalim stručnim medicinskim osobljem, a njihove plate bile su bar tri puta veće nego u domovima zdravlja. Problem je nastao krajem osamdesetih, kada je čitava populacija ispala iz sistema društvene zaštite i do danas nije uspela da se u potpunosti tamo vrati. Tako donedavno u jednoj od najvećih institucija za smeštaj osoba sa invaliditetom, u Kulini gde se nalazi oko 600 dece, nije bilo nijednog defektologa. Situacija nije bitno promenjena ni danas, kada ih ima – dva.
U javnosti se slika o licima sa invaliditetom počela menjati nakon medijske kampanje "Zovem se Anđela". Pokrenuta nakon petooktobarskih prevrata, kampanja je pokazala uslove u kakvim žive stanovnici Doma u Kulini i uspela je da uradi ono šta bi trebalo da bude nova državna strategija. Anđela je, kao jedna od retkih, vraćena svojoj prirodnoj porodici i nakon tog događaja rešenje se već pomalo naziralo.
Ipak, do trenutka povratka deteta u porodicu dug je put. Koliko god postojala volja roditelja, socijalni činioci retko kojoj porodici to omogućavaju. Taj problem je donekle još i rešiv promenom zakonskih regulativa koja bi olakšala život porodici, ali i posle toga ostaje onaj najveći problem: "tranzicija" svesti stanovništva.
Bivša ministarka za socijalna pitanja u Vladi Srbije Gordana Matković utemeljila je put svojim naslednicima i umnogome pomogla institucijama u fizičkoj obnovi. Oko 28 miliona evra potrošeno je na reformu socijalnog sistema, od čega je najveći deo upotrebljen za renoviranje institucija, ali to – kako kaže – nije trajno zadovoljavajuće rešenje.
"U tom trenutku nije se ništa drugo moglo uraditi, dok se ne razviju drugi mehanizmi", kaže Gordana Matković za "Vreme". "Dugoročna vizija, ili ono što bi trebalo da bude strategija u toj oblasti, jeste da se kroz različite obuke pruža podrška prirodnoj porodici, kroz otvaranje dnevnih centara. Postoji način da se to podstiče i mi smo napravili Fond za socijalne inovacije u okviru budžeta i sredstava za lutriju, kojima smo finansirali aktivnosti vezane za dnevne boravke. Druga stvar je podrška hraniteljskim porodicama. Tu mora da postoji kompletna priprema centara za socijalni rad i formiranje regionalnih centara za hraniteljstvo, kako bi se mogla pratiti ta aktivnost. U tu pripremu spadaju edukacija ljudi koji rade u državnom sektoru, edukacija hranitelja i donošenje pravila i kriterijuma ko može da bude hranitelj."
PRIRODNE PORODICE: Povratak u prirodne porodice najsrećnije je rešenje za obe strane. Međutim, prvobitni problem zbog kog je i došlo do institucionalizacije deteta nije lako rešiti. Dejan Kozić, predsednik Društva roditelja Stari grad za pomoć deci ometenoj u razvoju, smatra da je prvi korak odvođenje roditelja u institucije, kako bi videli u kakvim uslovima njihova deca žive.
"Neki od roditelja nisu videli svoje dete više od deset godina. Mi im kao udruženje pomažemo da to ostvare, jer mnogi od njih, osim što nemaju finansijskih uslova da sami odu, ne znaju gde se nalaze njihova deca, kao ni sami domovi."
Odluka o povratku, bar na papiru, izgleda lako. Pitanje koje roditelji sebi često postavljaju je: šta nakon toga? Rešenje su dnevni boravci u kojima bi deca bila obrazovana, družila se i tako bi se roditeljima olakšala odluka. Roditelji bi mogli nesmetano da se bave svojim poslovima, a to je najvažnije. Sticanjem radnih navika mnogi od njih bi se osposobili za samostalan život. Pošto je kod nas taj slučaj veoma redak, postavlja se sledeće pitanje: šta posle smrti roditelja?
HRANITEljSKE PORODICE: "Institucionalizacija je najnepogodnije rešenje. Problem je postaviti standarde novih formi. Velike forme su postojale zbog državne filozofije i kao takve su za decu neprihvatljive", smatra Gordana Matković. "Rešenje je u hraniteljskim porodicama. Za tu decu bilo bi idealno da ih bude dvoje, troje, da stanuju zajedno i da neko ko ih opslužuje bude plaćen za to. Nakon naših akcija u okviru Fonda za socijalne inovacije dobili smo oko 1500 potencijalnih hraniteljskih porodica."
S mišljenjem Gordane Matković slaže se i Dejan Kozić dodajući da je moguće rešenje izgradnja malih domova za smeštaj do trideset osoba, sa celodnevnim aktivnostima koje bi podržavale dečju individualnost.
Koliko god to lepo i obećavajuće zvučalo, isto toliko obeshrabruje stanje na terenu. Na otpor promenama ne nailazi se samo u društvu već i među zaposlenima u socijalnoj zaštiti. Edukovani su na drugom modelu i kod njih je prisutan strah od gubitka posla, iako se brojem i stručnošću ne mogu nositi sa problemima na koje nailaze. Broj smeštenih u institucijama mnogo je veći od propisanih kapaciteta i u većini slučajeva deca su smeštena zajedno sa odraslima.
"Pokušali smo da otvorimo alternativne oblike zaštite i formulišemo šta će koji dom raditi, kako bi se polako uključivali u nove aktivnosti. Zakonom je predviđeno da zaposleni u socijalnoj zaštiti preuzmu funkciju hranitelja. Umesto da rade u domu, dobijali bi platu i starateljstvo nad nekoliko dece", kaže Gordana Matković, ali dodaje: "Strahovi postoje, i nakon trideset godina rada u starom sistemu nije lako prihvatiti novu doktrinu". Ipak: "Rešenje se nazire i važno je znati u kom pravcu državna strategija treba da se kreće. Ako bi se sada krenulo sa potpunom reformom sistema. U idealnim uslovima bilo bi potrebno nekoliko godina za potpunu transformaciju, ali to zavisi od materijalnih sredstava i najviše od menjanja svesti i podsticajnih mehanizama."
DRŽAVA I NVO: Važnu promenu i veliku pomoć u ostvarivanju nove strategije država je dobila od nevladinih organizacija koje u segmentu socijalne zaštite imaju ulogu izvršilaca. Ipak, novca za sve nema, pa je dobar deo prepušten sopstvenom umeću za pribavljanje sredstava.
Gordana Matković objašnjava da su prednost prilikom raspodele sredstava dobijale one organizacije koje su imale partnera iz javnog sektora. "Time smo razvijali međusobnu kontrolu i podsticali državne sektore da se ne uspavaju. Takođe, na taj način se smanjivao otpor prema alternativama i sutradan su se te organizacije mogle priključiti državnim. Novac je, kao i za ostale aktivnosti, prikupljan na osnovu Zakona o igrama na sreću. Bilo je mnogo interesantnih projekata i tim sredstvima finansirali smo neke od njih. Jednom godišnje smo raspisivali konkurs u kom su bili naglašavani vrsta aktivnosti i prioriteti u skladu sa strategijom."
U Srbiji trenutno postoji sedamdesetak nevladinih organizacija i društava koji se bave problemima osoba sa invaliditetom. Prva društva osnovana su pre tridesetak godina a, prema rečima Dejana Kozića, kod nas postoje dve vrste organizacija za pomoć osobama ometenim u razvoju. "Jednima se delovanje svodi na stručni rad s takvim osobama, a drugima na pomoć koju pružaju institucijama."
Koliko je njihov rad važan potvrđuju saradnja s upravnicima domova, ispitivanja potreba i, na osnovu toga, prikupljanje sredstava potrebnih domovima. Dešavalo se da u domove stiže neadekvatna pomoć, pa se moralo domišljati šta s takvom pomoći i kako je zameniti za potrebnu.
Opšte mišljenje društva kad su osobe sa invaliditetom u pitanju jeste da je reč o bolesti. Stručnjaci se ne slažu s tim jer, kako kažu, reč je samo o ljudima s poremećajima. Kao takvi, oni mogu biti društveno korisni i mogu da postignu izvrsne rezultate. U svetu već uveliko postoje radne terapije i fabrike u kojima rade samo lica s invaliditetom. Ako želimo da budemo deo sveta, treba da im pružimo šansu.