"Država kao da nam stalno govori – a sada se to potvrdilo i novim zakonom – ‘ko vas je terao da rađate dete sa posebnim potrebama?’, poručuje nam da takva deca nisu potrebna društvu. Nama, njihovim roditeljima, ona su centar sveta i uče nas šta je borba. Jer niko ne zna taj bol kada vam je dete u životnoj opasnosti i tu radost kada vam kažu ‘disao je samostalno sat vremena’", govori Jelena Lazić, jedna od nekoliko hiljada roditelja koji su, zahvaljujući novom zakonu o finansijskoj podršci porodici sa decom, uskraćeni i za ono malo finansijske podrške koju su ranije dobijali.

O tom se Zakonu pisalo i govorilo. Resorno ministarstvo i predstavnici vlasti su ga hvalili jer u određenim segmentima povećava davanja za decu, ali ga istovremeno struka, a najpre roditelji koji su njime pogođeni, kritikuju zbog mnogobrojnih rešenja koja su ugrozila porodice. Između ostalog, recimo, Zakon postavlja gornju granicu – koliko majka na porodiljskom bolovanju sme da prima, ali zato ne postavlja onu donju, pa tako nekada naknada na porodiljskom bolovanju iznosi 800 dinara mesečno. Taman za jedno, ono najmanje pakovanje pampers pelena.

Jedno od tih spornih rešenja koje ne dobija, a moralo bi, dovoljnu pažnju javnosti jeste član 12 stav 7 koji kaže: "Pravo na naknadu zarade, odnosno naknadu plate za vreme odsustva sa rada radi posebne nege deteta ne može se ostvariti za dete za koje je ostvareno pravo na dodatak za pomoć i negu drugog lica."

Drugim rečima, roditelji dece uzrasta do pet godina, sa retkim bolestima, posebnim i ozbiljnim psihofizičkim smetnjama, moraju da izaberu između naknade plate dok odsustvuju sa posla radi posebne nege deteta, što pripada njima, i dodatka za pomoć i negu drugog lica, što pripada detetu na osnovu bolesti. (Zakon o socijalnoj zaštiti kaže da pravo na dodatak za pomoć i negu drugog lica ima lice kome su zbog telesnog ili senzornog oštećenja, intelektualnih poteškoća ili promena u zdravstvenom stanju neophodne pomoć i nega drugog lice. Međutim, neko je odlučio da to jednostavno za decu ispod pet godina ne važi.)

Ako se roditelj vrati na posao, onda će ponovo dobijati pomenuti dodatak koji se kreće između 10.000 i 28.000 dinara. Za taj novac bi valjda trebalo da nađe obučenu dadilju, medicinsku sestru, koja će raditi na crno i čuvati teško bolesno dete. Kolika je to ušteda u budžetu? Koliku cenu plaćaju roditelji? Kakvo se sve klupko odmotava kada se postavi pitanje šta roditelj bolesnog deteta danas u Srbiji nema. Zašto je do ovog zakonskog rešenja došlo i može li se natrag?

NA KOME ŠTEDIMO?

Prema podacima za 2016, broj dece do 18 godina koja su imala pravo na dodatak (u vrednosti od 10.000 dinara) je 3093, a broj onih koji su imali pravo na uvećani dodatak (28.000 dinara) je 3702. Broj dece koja su u toj godini bila korisnici ovog dodatka, pri čemu je jedan od roditelja koristio i pravo na odsustvo, nepoznat je. Ali uzmimo, što nije slučaj, da su sve porodice imale ovakvu situaciju, i da je od 6795 teško bolesne dece jedna trećina u uzrastu ispod pet godina. Ukupna ušteda na godišnjem nivou u budžetu je, otprilike, nešto manja od 45 miliona dinara, što je oko 380.000 evra. A to je tačno deset puta manje od novca izdvojenog za izgradnju onih jarbola, što je osam puta manje od davanja za novogodišnju rasvetu za 2018, što je 39 puta manje od sume koja se pominje kada je reč o gondoli, što je, prema podacima koje je izneo "Insajder", skoro 53 puta manje od osavremenjivanja voznog parka MUP-a…

Za roditelja bolesnog deteta, tih 10.000 ili 28.000 je veliki novac, a odredba novog zakona pokazatelj da ih država ne primećuje. Za tu državu, 380.000 evra je smešan novac. Ali teško da je ikome do smeha.

DAJANA IMA PET GODINA

Stanislava Pavlović ima 33 godine, udata je, ima dvoje dece i živi u Beogradu. Njen život se u jednom danu prevrnuo naopačke. Prva trudnoća je bila uredna, ali je Dajana, njena ćerka, na porođaju udahnula zelenu plodovu vodu. Ispostavilo se da ima oštećenje mozga i nedostatak bele mase. Do danas njena dijagnoza nije tačno utvrđena.

Hospitalozovana je kada je imala šest sati, narednih sedam meseci provela je na intenzivnoj nezi, na aparatu za disanje. Ugrađena joj je traheostoma i gastrostoma. Preko firme u kojoj Stanislava Pavlović radi, nabavili su aparat za mehaničku ventilaciju i tako je sa sedam meseci prvi put došla kući.

Dajana ima pet godina, ne drži glavu, ne sedi i ne pomera se, ne vidi i ne reaguje na okolinu. S vremenom je počela da diše samostalno, a aparat joj stavljaju kada ima jače epi-napade. Jede samo pasiranu hranu, a lekove joj daju na stomu.

"Naša dnevna soba je intenzivna nega. Imamo aparat za aspiraciju, aparat za disanje, pulsni okismetar, ambu balone, mnogo potrošnog medicinskog materijala… Svi aparati zahtevaju servisiranje, a bez svega ovoga ona ne može ni jedan jedini dan", objašnjava Stanislava. Sve pomenuto pada na teret roditelja. Novac od tuđe nege i pomoći im je značio da ne razmišljaju od čega će da kupe potrošni materijal za koji su mesečni troškovi oko 22.000 dinara, da mogu nekad da odu na privatni pregled jer je teško bolesno dete voditi po bolnicama, pogotovo kada je sezona gripa i virusa, nije preporučljivo… Tu su i terapije, vežbe, posebna ishrana, suplementi, posebno auto-sedište jer je velika, a ne drži glavu, i posebna ležaljka za kupanje…

Ukoliko se Stanislava vrati na posao, gde će za to vreme biti Dajana? Ona je dete kojem treba medicinska nega i terapeut. U Beogradu, a ni u ostatku Srbije, ne postoji mesto gde bi ona mogla da ostane tih osam sati dok su joj roditelji na poslu. Ne osam, već ni pola sata.

Kao dodatni problem, kada je reč o novom zakonu, pokazao se i način dolaženja do informacija. Naime, roditelji nisu znali da se procedura promenila, što je moglo da bude rešeno jednim pismom. Tih sedam hiljada pisama, koliko otprilike ima roditelja koji su u ovoj situaciji, predupredilo bi dosta nesporazuma.

"Kada je donošen novi zakon (u julu), ja sam i dalje bila na bolovanju. Po starom zakonu, zahtev je trebalo da se podnese tri do četiri nedelje pre isteka bolovanja. Ispostavlja se, međutim, da je sada procedura takva da to mora da se učini 45 dana ranije. Komisija je zasedala tek 2. oktobra, a meni je bolovanje isteklo 30. septembra. Dok sam se ja brinula šta će biti sa tim jednim danom pauze, ispostavilo se da imam prekid u stažu od dva meseca. Toliko im je trebalo da mi jave da treba da se odreknem tuđe nege i pomoći, koja je i dalje stizala, ukoliko hoću naknadu zarade. Mislila sam da se podrazumeva da, ukoliko sam otišla na komisiju koja odlučuje o bolovanju, to bolovanje i odabiram. Mi smo bili prvi koji smo došli da se odreknemo tuđe nege i pomoći, niko nije znao o čemu se radi, pa smo morali u centru za socijalni rad da ih ubeđujemo da to novi zakon traži, dok su nas oni gledali u čudu. A kako ta dva meseca nisam primala naknadu za bolovanje, onda su mi tu nulu uračunali u prosek (18 prethodnih meseci), pa su mi i platu smanjili za tri hiljade", objašnjava sagovornica "Vremena".

Stanislava ni u jednom trenutku ne pominje sebe, svoj umor i ono što kao porodica nose, već samo priča o Dajani i njenoj borbi. Nastavljamo razgovor o članu 12 stavu 7. "Deci treba pomoći da se razvijaju, da se uključe u društvo, a ne da se trudiš da ih što više zakineš u samom početku i tako napraviš jednog invalida i socijalni slučaj od cele porodice. Ja mislim da oni koji su sastavili ovaj zakon nisu ni videli bolesno dete, ni ne znaju šta to znači i koliko može da bude teško."

DIMITRIJE IMA DVE I PO GODINE

Jelena Lazić ima 27 godina, završila je Geografski fakultet, udata je, ima blizance od dve i po godine i živi u Kruševcu. Jedan od njih, Dimitrije, boluje od retkog genetskog poremećaja koji se zove CHARGE sindrom. Ne puzi, ne sedi, ne hoda, ima potpuni gubitak sluha, mora svakih nekoliko meseci da ide na operacije, ima parezu facijalis što znači da nema mimiku na jednoj strani lica. Hospitalizovan je nekoliko sati nakon rođenja. Nosi trahealnu kanilu jer nije mogao da se odvoji od aparata za disanje.

Dimitrijevi roditelji su sami kupili aparat za aspiraciju, a svaki dan su im potrebne gaze, kateteri i boca fiziološkog rastvora.

Kao i u slučaju Dajanine mame, došlo je do šuma u komunikaciji između Ministarstva i roditelja. Prvo je naknada za tuđu negu i pomoć za Dimitrija iznosila 10.000, iako je utvrđeni invaliditet deteta 100 odsto. Zatim, ni Jelena Lazić nije na vreme upoređivala zakone, te nije saznala da mora da se odrekne i tih 10.000 dinara, da bi dobila naknadu za odsustvo na radu. Kada je to shvatila i kada joj je rečeno da ako ne donese papir na kojem piše da je poništena tuđa nega i pomoć, da će morati da počne da radi, u centru za socijalni rad su joj odgovorili da ne mogu da prihvate odricanje od tuđe nege i pomoći jer bi time kršili prava deteta. Posle mnogobrojnih molbi, uspela je da ih ubedi i da počne da dobija platu, odnosno nadoknadu zarade za vreme bolovanja.

"Ovo nije populaciona, već depopulaciona politika države. Niko ne rađa dete da bi dobio 40.000 ili 100.000 dinara. Važno je da se stvari institucionalno reše, da nam država dâ ono što nam pripada jer mi te doprinose plaćamo, niko nam ništa ne poklanja. A prepreka i nebrige je na svakom koraku. Možemo da počnemo od ovoga: kada krenem u šetnju sa Dimitrijem, a uvek moram da nosimo i aparat koji ima osam kila, ja nemam kuda da idem kolicima. Jedva prelazimo džombe, idemo po putu umesto po trotoaru, jer je opet nešto raskopano ili se neko parkirao", kaže sagovornica "Vremena", a zatim nastavlja: "Odnos čitavog sistema i društva prema osobama sa posebnim potrebama je takav da oni samo vide posebnu potrebu i daju etiketu ‘on je gluv’, ‘ona ne hoda’, a ne shvataju da su ta deca i ti ljudi heroji jer to što su oni izdržali i što izdržavaju, retko ko može. Ne shvataju veličinu Dimitrijeve borbe."

PROTIVNO USTAVU, KONVENCIJAMA I POVELJI

NORBS – Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, MODS – Mreža organizacija za decu Srbije, SUPS – Savez udruženja pacijenata Srbije i udruženje Hrabriša podneli su Ustavnom sudu inicijativu za ocenu ustavnosti člana 12. Podržala ih je i poverenica za zaštitu ravnopravnosti.

Kako za "Vreme" objašnjava Ivana Badnjarević, predsednica NORBS-a, podnosioci inicijative ukazuju na to "da je ovako formulisan stav 7 člana 12 Zakona u suprotnosti sa članovima 20, 21, 60, 66 i 69 Ustava RS. Ovaj član je u suprotnosti sa Ustavom RS, Evropskom konvencijom za zaštitu ljudskih prava, Konvencijom o pravima deteta, Međunarodnim paktom o ekonomskim, socijalnim i kulturnim pravima i Evropskom socijalnom poveljom." Radi se o tome da ta odredba neosnovano dovodi u međusobnu zavisnost i isključivost dva prava koja postoje odvojeno i nezavisno jedno od drugog te je diskriminatorna i prema roditeljima i prema deci.

Inicijativa je predata Ustavnom sudu sredinom septembra prošle godine, koji je utvrdio da ima osnova da pokrene postupak, a rešenje za pokretanje postupka dostavio je Narodnoj skupštini krajem decembra sa rokom od 90 dana za davanje odgovora. Za sada, odgovora nema.

Ivana Badnjarević ističe da su nekoliko puta pokušali da u resornom Ministarstvu zakažu sastanak, ali to im nije pošlo za rukom, kao i da je NORBS u toku javne rasprave ukazivao na propuste pri definisanju odredbe, ali njihove sugestije nisu prihvaćene.

"Vreme" je više puta pokušavalo da dobije odgovor od nadležnog Ministarstva o tome kako oni objašnjavaju pomenutu odredbu i da li postoje naznake da će ona biti stavljena van pravne snage, međutim i šest dana nakon što su pitanja poslata, niko se nije oglasio. Na ponovljene telefonske pozive, ljubazne službenice su odgovorile da su pitanja prosleđena onome kome treba da na njih odgovori. Ostaje nada da ćutanje nije njihov konačan odgovor i da će Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja staviti van radne snage ovu odredbu i time pokazati da su u stanju da ipak isprave sopstvenu grešku, da je došlo do suludog nesporazuma, da su se sastavljači Zakona negde ozbiljno zbunili i da ipak neće nastaviti da uzimaju onima kojima je svakodnevica mnogo veća borba nego što to ogromna većina ljudi uopšte može i da zamisli.