Život ljudi sa ahondroplazijom
foto: privatna arhiva
Ne treba nam sažaljenje, već terapija i razumevanje
U budžetu Srbije za 2023. godinu za lečenje obolelih od retkih bolesti je izdvojeno 4,3 milijarde dinara, što je za 600 miliona više u odnosu na 2022. Međutim, i dalje – nedovoljno. Prema računicama NORBS-a, neophodno je 13 milijardi dinara kako bismo lečili većinu obolelih. A za neke od obolelih od retkih bolesti, osim veoma ozbiljnih zdravstvenih problema, svakodnevica podrazumeva i borbu protiv predrasuda
U utorak 28. februara obeležen je Međunarodni dan retkih bolesti u cilju podizanja svesti o retkim bolestima. Procenjuje se da u Srbiji postoji između 350.000 i 500.000 osoba sa nekom retkom bolešću. Međutim, tačan broj obolelih od retkih bolesti u Srbiji se ne zna, zato što ne postoji kompletan registar. Tačnije, on postoji kao softversko rešenje i pušten je u upotrebu. “Međutim, samo punjenje registra tj. obolelih je problem. U ovom trenutku ima oko 2400 upisanih pacijenata u registar, što je daleko od broja pacijenata obolelih od retkih bolesti u Srbiji”, ističe Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
U Nacionalnom programu za retke bolesti koji je važio u periodu 2020–2022. – novi još nije usvojen – piše da je registar lica obolelih od retkih bolesti osnovni deo svakog racionalnog programa za njihovu kontrolu.
Olivera Jovović dodaje da NORBS apeluje da Ministarstvo zdravlja, koje je nosilac čitavog projekta, pošalje dopis i da pokuša da navede lekare da upisuju pacijente. “Takođe, mi uvek apelujemo i da naši pacijenti, kada dođu na pregled, traže da budu upisani u registar.”
ČEKAJUĆI PROGRAM
“Kada je sistem socijalne zaštite u pitanju, oboleli od retkih bolesti nisu prepoznati. Ni u jednom zakonu niti aktu koji se tiče socijalne zaštite, ne postoji definicija retkih bolesti. Kada je reč o sistemu zdravstvene zaštite, do promena jeste došlo”, kaže Jovović, naglasivši još jednom da se u sistemu socijalne zaštite ništa i ne dešava.
U pomenutom Programu za retke bolesti (2020–2022) navedene su promene koje se postižu njegovim sprovođenjem. Među njima jeste i unapređeno lečenje, nega i socijalna zaštita lica obolelih od retkih bolesti kroz njihovo uključivanje u sistem socijalne zaštite.
Na pitanje kada će biti usvojen novi program, Olivera Jovović odgovara da nema konkretne informacije, osim da će ga biti i da je u pripremi. Plan je da se održe tri sastanka na kojima će učestvovati svi predstavnici pacijenata obolelih od retkih bolesti. Tema sastanaka će biti problemi sa kojima se oboleli susreću.
“Nakon dobijanja celovite slike i prikupljanja svih zahteva, biće održan sastanak sa nama kao krovnom organizacijom. Predstavnici NORBS-a su bili u grupi koja je pravila prethodni program za retke bolesti. Nemamo informaciju da li ćemo ponovo biti uključeni u izradu novog programa, ali se nadamo da hoćemo”, ističe Jovović.
ZA KVALITETNIJI ŽIVOT
Ahondroplazija je retka bolest. Reč je o genetskoj bolesti koja se javlja još dok je dete u majčinom stomaku. Ljudi oboleli od ahondroplazije su izrazito niskog rasta, a imaju, u manjoj ili većoj meri, i niz zdravstvenih problema. Kako žive i šta im je potrebno?
Procenjuje se da se u Srbiji na godišnjem nivou rodi troje dece sa ahondroplazijom, a da je ukupan broj ljudi sa ahondroplazijom u našoj zemlji između 150 i 200. Olivera Jovović kaže da su krajem 2022. godine odobrene tri terapije za tri pacijenta sa ahondroplazijom. S obzirom na to da se terapija nije koristila u Srbiji do sada, njena nabavka će trajati nekoliko meseci: “Čeka se i stav struke da bismo videli koji su to kriterijumi prema kojima će se odrediti najprioritetniji pacijenti za dobijanje terapije. U ovom trenutku ima desetak dece u Srbiji koji su kandidati za to.” Ona dodaje i da se neće stati sa ta tri pacijenta, već da će se lista svakako proširiti.
Roditelji iz Udruženja “Deca sa ahondroplazijom Srbije” navode da je vreme bitan činilac, kao i da je neophodno da njihova deca dobiju terapiju. “Terapija bi im pomogla da rastu, rešila bi im mnoge probleme poput prestanka disanja u toku spavanja i niz drugih stvari koje bi se možda javile u starijem dobu. Neki problemi bi potpuno nestali, neki se umanjili. Naravno, lek neće učiniti da osoba ozdravi. Oduvek će biti dete, kasnije čovek sa ahondroplazijom, ali bi im se znatno poboljšao kvalitet života”, kaže Danijela Stojanović, Aleksina mama.
Vezano za pomenutu terapiju, Udruženje “Ahondroplazija Srbija” u nedavno objavljenom saopštenju navodi da se ne radi o leku za ahondroplaziju, već o leku koji se pokazao korisnim kod određenog spektra problema koje sa sobom bolest nosi. Takođe, dodaju da ljudi sa ovom retkom bolešću imaju brojne poteškoće u svakodnevnom životu, ali da se ne radi o progresivnoj retkoj bolesti, kao i da ljudi sa ahondroplazijom nemaju ograničen životni vek, kao što to imaju osobe rođene, na primer, sa spinalnom mišićnom atrofijom, cističnom fibrozom, Dišenovom mišićnom distrofijom…
“Ovaj preparat se pokazao kao izuzetno dobar kada je reč o propratnim problemima koje imaju ljudi sa ahondroplazijom. Potrebno je da se svakodnevno tačno u isto vreme prima terapija, u narednih nekoliko godina, kako bi došlo do vidljivih rezultata”, ističe Milan Grahovac iz Udruženja “Ahondroplazija Srbija”.
Slađana Terzin, Stašina mama, iz Udruženja “Deca sa ahondroplazijom Srbije” objašnjava da je terapiju moguće primeniti samo u toku faze rasta dece, a kada prestane ta faza, prestaje i dejstvo terapije: “Dečaci su u malo boljoj poziciji pošto terapija može da se prima do kraja završetka faze rasta. Oni ulaze u pubertet kasnije u odnosu na devojčice, tako da kasnije završavaju sa fazom rasta.”
RVANJE SA PREDRASUDAMA
Pored zdravstvenih poteškoća, ljudi sa ahondroplazijom, ali i sa svim ostalim retkim bolestima, nailaze na brojne probleme pri ostvarivanju socijalne zaštite i osnovnih ljudskih prava, a suočavaju se i sa brojim predrasudama.
“Jedan od razloga zbog kojih smo mi roditelji izašli u javnost, pored terapije, jeste i podizanje svesti kod ljudi. Ako je neko izrazito niskog rasta, to ne znači da je manje vredan i da treba da bude isključen iz škole, iz društva…”, govori Jelena Hađasija, Lenkina mama, iz Udruženja “Deca sa ahondroplazijom Srbije”.
Danijela Stojanović dodaje da je vrlo bitno učiti decu da različitosti postoje, da nije važno da li je neko visok ili nizak, već da je jednako osoba kao i svi ostali: “Nama nije potrebno sažaljenje, već razumevanje. To je najveća pomoć koju možemo da dobijemo od nekoga.”
Živimo u društvu punom predrasuda i stereotipa, dodaje Grahovac. “I kada su ljudi gojazni, suočavaju se sa predrasudama, a kamoli kada se radi o nečem tako izraženom kao što je to ahondroplazija. Dodatno, među glavnim krivcima za ukorenjenost ovih stereotipa jesu pozorište i kinematografija gde su ljudi sa ahondroplazijom uglavnom predstavljeni kao nekakvi patuljci, vilenjaci i dvorske lude, i to uz podsmeh.”
Mališani i ljudi sa ahondroplazijom su intelektualno očuvane osobe prosečnih ili natprosečnih intelektualnih sposobnosti. Shodno tome u stanju su da obavljaju sve vrste poslova, samo na svoj način.
“Osobe sa ahondroplazijom mogu biti dobri advokati, doktori, profesori ili ekonomisti. Na primer, u Nemačkoj ljudi sa ahondroplazijom rade kao policajci i vatrogasci, u Izraelu, neki od njih su pripadnici oružanih snaga te zemlje”, ističe Grahovac.
(NE)VIDLJIVA BOL
Srbija daje novčanu pomoć u vidu tuđe nege i pomoći, kao i dečijeg dodatka. Međutim, problem je što nisu sve osobe sa retkom bolešću prepoznate i ne mogu da steknu pravo na pun iznos te pomoći.
Naime, Milan Grahovac ističe da se vrlo često dešava da osobe sa retkim bolestima ne mogu da ostvare pravo na tuđu negu i pomoć u stoprocentnom iznosu: “Na osnovu nekih tumačenja, postoji taj nevidljivi invaliditet. Na primer, kad vidite nekoga i mislite da je potpuno zdrav, a iznutra su mu praktično svi organi bolesni. Takve osobe takođe ne mogu da ostvare pravo.” On dalje objašnjava da u ovom trenutku osobe sa ahondroplazijom nemaju prava koja slede na osnovu utvrđivanja telesnog oštećenja, zato što su osobe sa ahondroplazijom Pravilnikom svrstane kao osobe koje nemaju nikakvo telesno oštećenje, što nije tačno. “Stoga osobe sa ahondroplazijom nemaju prava na tuđu negu i pomoć sa uvećanim dodatkom”, kaže Milan Grahovac.
Inače, u budžetu Srbije za 2023. godinu za lečenje obolelih od retkih bolesti je izdvojeno 4,3 milijarde dinara, što je za 600 miliona više u odnosu na 2022. Međutim, i dalje – nedovoljno. Prema računicama NORBS-a, neophodno je 13 milijardi dinara kako bismo lečili većinu obolelih.
Osim konkretnih problema, poput obezbeđivanja terapije za određene vrste bolesti – a što za neke znači sam život ili makar bitnu razliku u kvalitetu života – uključenosti u sistem zdravstvene zaštite, promene sistema u određenim segmentima, važna je i promena koja potiče od pojedinca. Onoga koji će učiti svoju decu da je, kako je rekla jedna sagovornica, dete koje je drugačije naprosto – njihov drug.
U Nacionalnom programu za retke bolesti koji je važio u periodu 2020–2022. – novi još nije usvojen – piše da je registar lica obolelih od retkih bolesti osnovni deo svakog racionalnog programa za njihovu kontrolu.
Olivera Jovović dodaje da NORBS apeluje da Ministarstvo zdravlja, koje je nosilac čitavog projekta, pošalje dopis i da pokuša da navede lekare da upisuju pacijente. “Takođe, mi uvek apelujemo i da naši pacijenti, kada dođu na pregled, traže da budu upisani u registar.”
ČEKAJUĆI PROGRAM
“Kada je sistem socijalne zaštite u pitanju, oboleli od retkih bolesti nisu prepoznati. Ni u jednom zakonu niti aktu koji se tiče socijalne zaštite, ne postoji definicija retkih bolesti. Kada je reč o sistemu zdravstvene zaštite, do promena jeste došlo”, kaže Jovović, naglasivši još jednom da se u sistemu socijalne zaštite ništa i ne dešava.
U pomenutom Programu za retke bolesti (2020–2022) navedene su promene koje se postižu njegovim sprovođenjem. Među njima jeste i unapređeno lečenje, nega i socijalna zaštita lica obolelih od retkih bolesti kroz njihovo uključivanje u sistem socijalne zaštite.
Na pitanje kada će biti usvojen novi program, Olivera Jovović odgovara da nema konkretne informacije, osim da će ga biti i da je u pripremi. Plan je da se održe tri sastanka na kojima će učestvovati svi predstavnici pacijenata obolelih od retkih bolesti. Tema sastanaka će biti problemi sa kojima se oboleli susreću.
“Nakon dobijanja celovite slike i prikupljanja svih zahteva, biće održan sastanak sa nama kao krovnom organizacijom. Predstavnici NORBS-a su bili u grupi koja je pravila prethodni program za retke bolesti. Nemamo informaciju da li ćemo ponovo biti uključeni u izradu novog programa, ali se nadamo da hoćemo”, ističe Jovović.
ZA KVALITETNIJI ŽIVOT
Ahondroplazija je retka bolest. Reč je o genetskoj bolesti koja se javlja još dok je dete u majčinom stomaku. Ljudi oboleli od ahondroplazije su izrazito niskog rasta, a imaju, u manjoj ili većoj meri, i niz zdravstvenih problema. Kako žive i šta im je potrebno?
Procenjuje se da se u Srbiji na godišnjem nivou rodi troje dece sa ahondroplazijom, a da je ukupan broj ljudi sa ahondroplazijom u našoj zemlji između 150 i 200. Olivera Jovović kaže da su krajem 2022. godine odobrene tri terapije za tri pacijenta sa ahondroplazijom. S obzirom na to da se terapija nije koristila u Srbiji do sada, njena nabavka će trajati nekoliko meseci: “Čeka se i stav struke da bismo videli koji su to kriterijumi prema kojima će se odrediti najprioritetniji pacijenti za dobijanje terapije. U ovom trenutku ima desetak dece u Srbiji koji su kandidati za to.” Ona dodaje i da se neće stati sa ta tri pacijenta, već da će se lista svakako proširiti.
Roditelji iz Udruženja “Deca sa ahondroplazijom Srbije” navode da je vreme bitan činilac, kao i da je neophodno da njihova deca dobiju terapiju. “Terapija bi im pomogla da rastu, rešila bi im mnoge probleme poput prestanka disanja u toku spavanja i niz drugih stvari koje bi se možda javile u starijem dobu. Neki problemi bi potpuno nestali, neki se umanjili. Naravno, lek neće učiniti da osoba ozdravi. Oduvek će biti dete, kasnije čovek sa ahondroplazijom, ali bi im se znatno poboljšao kvalitet života”, kaže Danijela Stojanović, Aleksina mama.
Vezano za pomenutu terapiju, Udruženje “Ahondroplazija Srbija” u nedavno objavljenom saopštenju navodi da se ne radi o leku za ahondroplaziju, već o leku koji se pokazao korisnim kod određenog spektra problema koje sa sobom bolest nosi. Takođe, dodaju da ljudi sa ovom retkom bolešću imaju brojne poteškoće u svakodnevnom životu, ali da se ne radi o progresivnoj retkoj bolesti, kao i da ljudi sa ahondroplazijom nemaju ograničen životni vek, kao što to imaju osobe rođene, na primer, sa spinalnom mišićnom atrofijom, cističnom fibrozom, Dišenovom mišićnom distrofijom…
“Ovaj preparat se pokazao kao izuzetno dobar kada je reč o propratnim problemima koje imaju ljudi sa ahondroplazijom. Potrebno je da se svakodnevno tačno u isto vreme prima terapija, u narednih nekoliko godina, kako bi došlo do vidljivih rezultata”, ističe Milan Grahovac iz Udruženja “Ahondroplazija Srbija”.
Slađana Terzin, Stašina mama, iz Udruženja “Deca sa ahondroplazijom Srbije” objašnjava da je terapiju moguće primeniti samo u toku faze rasta dece, a kada prestane ta faza, prestaje i dejstvo terapije: “Dečaci su u malo boljoj poziciji pošto terapija može da se prima do kraja završetka faze rasta. Oni ulaze u pubertet kasnije u odnosu na devojčice, tako da kasnije završavaju sa fazom rasta.”
RVANJE SA PREDRASUDAMA
Pored zdravstvenih poteškoća, ljudi sa ahondroplazijom, ali i sa svim ostalim retkim bolestima, nailaze na brojne probleme pri ostvarivanju socijalne zaštite i osnovnih ljudskih prava, a suočavaju se i sa brojim predrasudama.
“Jedan od razloga zbog kojih smo mi roditelji izašli u javnost, pored terapije, jeste i podizanje svesti kod ljudi. Ako je neko izrazito niskog rasta, to ne znači da je manje vredan i da treba da bude isključen iz škole, iz društva…”, govori Jelena Hađasija, Lenkina mama, iz Udruženja “Deca sa ahondroplazijom Srbije”.
Danijela Stojanović dodaje da je vrlo bitno učiti decu da različitosti postoje, da nije važno da li je neko visok ili nizak, već da je jednako osoba kao i svi ostali: “Nama nije potrebno sažaljenje, već razumevanje. To je najveća pomoć koju možemo da dobijemo od nekoga.”
Živimo u društvu punom predrasuda i stereotipa, dodaje Grahovac. “I kada su ljudi gojazni, suočavaju se sa predrasudama, a kamoli kada se radi o nečem tako izraženom kao što je to ahondroplazija. Dodatno, među glavnim krivcima za ukorenjenost ovih stereotipa jesu pozorište i kinematografija gde su ljudi sa ahondroplazijom uglavnom predstavljeni kao nekakvi patuljci, vilenjaci i dvorske lude, i to uz podsmeh.”
Mališani i ljudi sa ahondroplazijom su intelektualno očuvane osobe prosečnih ili natprosečnih intelektualnih sposobnosti. Shodno tome u stanju su da obavljaju sve vrste poslova, samo na svoj način.
“Osobe sa ahondroplazijom mogu biti dobri advokati, doktori, profesori ili ekonomisti. Na primer, u Nemačkoj ljudi sa ahondroplazijom rade kao policajci i vatrogasci, u Izraelu, neki od njih su pripadnici oružanih snaga te zemlje”, ističe Grahovac.
(NE)VIDLJIVA BOL
Srbija daje novčanu pomoć u vidu tuđe nege i pomoći, kao i dečijeg dodatka. Međutim, problem je što nisu sve osobe sa retkom bolešću prepoznate i ne mogu da steknu pravo na pun iznos te pomoći.
Naime, Milan Grahovac ističe da se vrlo često dešava da osobe sa retkim bolestima ne mogu da ostvare pravo na tuđu negu i pomoć u stoprocentnom iznosu: “Na osnovu nekih tumačenja, postoji taj nevidljivi invaliditet. Na primer, kad vidite nekoga i mislite da je potpuno zdrav, a iznutra su mu praktično svi organi bolesni. Takve osobe takođe ne mogu da ostvare pravo.” On dalje objašnjava da u ovom trenutku osobe sa ahondroplazijom nemaju prava koja slede na osnovu utvrđivanja telesnog oštećenja, zato što su osobe sa ahondroplazijom Pravilnikom svrstane kao osobe koje nemaju nikakvo telesno oštećenje, što nije tačno. “Stoga osobe sa ahondroplazijom nemaju prava na tuđu negu i pomoć sa uvećanim dodatkom”, kaže Milan Grahovac.
Inače, u budžetu Srbije za 2023. godinu za lečenje obolelih od retkih bolesti je izdvojeno 4,3 milijarde dinara, što je za 600 miliona više u odnosu na 2022. Međutim, i dalje – nedovoljno. Prema računicama NORBS-a, neophodno je 13 milijardi dinara kako bismo lečili većinu obolelih.
Osim konkretnih problema, poput obezbeđivanja terapije za određene vrste bolesti – a što za neke znači sam život ili makar bitnu razliku u kvalitetu života – uključenosti u sistem zdravstvene zaštite, promene sistema u određenim segmentima, važna je i promena koja potiče od pojedinca. Onoga koji će učiti svoju decu da je, kako je rekla jedna sagovornica, dete koje je drugačije naprosto – njihov drug.
