Za Svetlanu G. pakao se otvorio kada je njena nepokretna majka, gotovo devedesetogodišnjakinja, otpuštena iz bolnice. Rane od ležanja otvorile su se odmah. Za petnaestak dana koliko je bilo potrebno da se obave formalnosti i da porodice dobije pomoć, gotovo sav novac odlazi na svakodnevne dolaske lekara. Ali lekar je tu sat vremena. Ostala 23 sata porodica je s nepokretnom, u ovom slučaju svesnom osobom. Ni sama Svetlana G. nije čeličnog zdravlja, a nepokretnu staricu potrebno je podizati, previjati, okretati, menjati joj pelene i, ponekad, više puta dnevno menjati čaršav. A promeniti čaršav ispod nepokretne osobe veština je koja se stiče dugom vežbom. Kada to ne radi, pere veš. Kada ne pere veš, sprema obroke i hrani majku. Kada ne sprema obroke i nije s majkom, odlazi do prodavnice da bi se što pre vratila. Jednom ili dva puta dnevno, iako bez ikakvog medicinskog obrazovanja, čisti rane i previja majku. Posle 15 dana medicinska sestra počinje da dolazi dva puta dnevno. Pomoć je ogromna, ali 22 sata dnevno porodica je s nepokretnom, svesnom osobom. Fizička i psihička tortura nadmeću se u intenzitetu. "Ono što me je izjedalo", kaže Svetlana G., "bilo je da li majka, koja me je gledala onako izbezumljenu, razmišlja o tome da ja želim njenu smrt?" Pakao je trajao mesecima. Dve godine kasnije Svetlana nije u stanju o tome da govori, a da se ne zagrcne. "Ali ovo što se meni dogodilo uopšte nije najgore", kaže.

Šta je najgore?

MIRAN PRELAZAK NA DRUGU STRANU: Potpisnik ovih redova i njegov otac imali su više sreće. Kada smo izgubili vezu s ocem, na krevetu je ostalo istopljeno telo koje neprestano ječi. Iako je refleks za vodom vidljiv, ne umemo da mu utolimo žeđ, guramo mu mokru maramicu u usta, a promena posteljine postaje nemoguć zadatak. Prijatelj lekar mi kaže da u ćuprijskoj bolnici postoji odeljenje za palijativno zbrinjavanje. Pojma nemam šta je to palijativno zbrinjavanje, ali shvatam da je to mesto gde se ljudi odvode da bi umrli. Odlazim sa sestrom u bolnicu. Prima nas dr Vlada Milošević, osnivač i šef odeljenja, staloženi četrdesetogodišnjak. "Ovo nije odeljenje za umiranje, kako ljudi govore", prvo je što nam kaže, "nego mesto gde se u završnom stadijumu bolesti ljudima obezbeđuje kvalitetniji život." Nisam raspoložen za filozofiranje, ali slušam, nemam kud. Doktor je kratak, sada je na nas red. Kažemo kako stvari stoje i predajemo mu dokumentaciju. "Čujemo se za dva sata", kaže. Četiri sata kasnije otac je na odeljenju. Prostorije su čiste i svetle. Omanja sestra radi brzo i efikasno. (Kasnije, obilazeći oca, video sam je kako menja posteljinu ispod nepokretnog tela. Radi to uvežbano, brzo i bez nervoze. Jednom je morala da promeni tek stavljeni čaršav. Tamo gde bi običan svet poludeo od muke ona je tiho prokomentarisala, verovatno čitajući očaj na mom licu: "dešava se" i nova je posteljina za tili čas bila ispod očevog tela.) Još jedan susret s doktorom. "Ovo je završna faza bolesti", kaže, "pitanje je dana, ali ne možemo znati unapred koliko će da traje." "Da li oca boli?", pitam, jer njegovo ječanje ne prestaje. "Verovatno", kaže doktor, "ali pomoći ćemo mu." Te noći, prvi put posle nekoliko nedelja, spavao sam sve vreme. Sutradan zatičem oca koji ne ječi, obrijanog. Kože na licu nije mu više žuta, kao vosak, već je poprimila prirodnu boju. Sestre promiču brzo. Tek sada postajem svestan tišine. Čuje se tek pokoji jauk, ali nije strašno. Ljudi umiru, da, ali umiru bez bola, bez one strašne patnje, umiru kao ljudi. Posle nekoliko dana otac je prešao na drugu stranu. Mirno.

Razgovaramo sa doktorom Vladom Miloševićem u jednoj beogradskoj privatnoj bolnici. Od početka 2016. godine on nije više u Ćupriji, ali o tome kasnije.

"Zapanjen sam što ni moje kolege lekari ne znaju o čemu je ovde reč. I oni govore o odeljenju za umiranje, ali ništa nije pogrešnije od toga. Pravo na dostojanstvenu smrt zapravo je uvek pravo na dostojanstven život".

PRAKSA I NEZNANJE: Dr Milošević je specijalista anesteziologije sa reanimatologijom i intenzivnom negom, na supspecijalizaciji medicine bola. Pod pokroviteljstvom Evropske unije pohađao je i, za dve godine, završio edukaciju u okviru projekta razvoj palijativnog zbrinjavanja. To je oblast medicine koju je doktorka Nataša Milićević, sa još nekoliko kolega, praktično uvela u naše zdravstvo. Njihova ideja bila je da stvore mrežu za palijativno zbrinjavanje u petnaestak zdravstvenih ustanova u Srbiji. Predloženo formiranje odeljenja u ćuprijskoj bolnici naišlo je na podršku uprave, određen je odgovarajući prostor, deo sredstava dobijen je od projekta, deo para obezbedila je uprava, da bi, u naredne dve godine, gotovo 80 odsto sredstava BILO dobijeno od donacija.

"Kreveti, posteljine, ćebad, medicinski materijal, televizori, lampe, doslovno sve to dobijeno je od donacija građana. Nije me zanimao motiv ljudi, već ono što mogu da urade za odeljenje. Znate, da sam zadržao za sebe samo deo onoga što su ljudi donosili, računajući i nezanemarljiv novac – mnogo je ljudi iz ćuprijskog kraja čiji rođaci rade u inostranstvu – verovatno ne bih loše prošao. Sve sam, doslovno sve preusmeravao na odeljenje. Od ljudi smo dobijali stvari u rasponu od umetničkih slika i televizora, preko aparata za merenje pritiska, do kreveta i aparata za EKG. Događalo se, recimo, da bolnička uprava ne može da nam odobri osam novih posteljina, a, znate, kod naših se pacijenata čaršavi menjaju, doslovno, i tri puta dnevno. Onda dođe čovek kome na odeljenju leži neko i kupi nam 30 čaršava. Posle sam, u magacinu, jedva sačuvao te posteljine od drugih.

Uporedo s praksom tekla je i edukacija osoblja. Timove za palijativno zbrinjavanje ne sačinjava samo klasično bolničko osoblje, lekari i medicinske sestre, već su tu i psiholozi i socijalni radnici i deo sveštenstva. Samo na taj način može da se pruži puni obim palijativnog zbrinjavanja", kaže dr Milošević. Na kraju dvogodišnjeg projekta odeljenje je imalo osam kreveta, a bolnica postala prepoznatljiva po mogućnosti koja je kod nas retka. Ćuprijsko odeljenje prošlo je proveru odgovarajućeg tela Evropske unije i ocenjeno je kao model dobre kliničke prakse koji ostalim jedinicama palijativnog zbrinjavanja može da služi za edukaciju i savetovanje.

"Pacijenti koji dolaze na odeljenje palijativnog zbrinjavanja boluju od neizlečivih bolesti, ali, naravno, niko ne može da kaže unapred koliko će još da žive. Taj preostali deo života treba da bude što kvalitetniji, kako pacijentu tako i njegovoj porodici. To je, dakle, smisao palijativnog zbrinjavanja. Ne lečenje u terminalnim fazama bolesti, nego poboljšanje kvaliteta preostalog dela života pacijenata koji boluju od neizlečivih bolesti. Tu, naravno, ne spadaju samo maligne bolesti. Imamo ozbiljne neurološke bolesti, autoimune bolesti. Palijativno zbrinjavanje podrazumeva, recimo, specifičan način ishrane, specifičan tretman bola, animaciju. Imate pacijente koji se upošljavaju, igraju igrice, druže se, rade sa animatorima, koreografima. Ponekad su učinci neverovatni. Vidite nekoga kome je ostalo, možda, još mesec dana života, a tih mesec dana ispunjeno je bogatim sadržajem. Nisu, naravno, svi pacijenti pod nepodnošljivim bolovima. Zvuči neverovatno, ali to vreme ume da bude ogromna dobit i za pacijenta i za njegovu porodicu."

Dr Milošević skreće pažnju na to da se, zbog nedostatka obrazovanja u ovoj oblasti, timovi za palijativno zbrinjavanje neretko susreću kako s nerazumevanjem građana tako i s nerazumevanjem kolega.

"Nije nužno u pitanju loša namera kolega, već, naprosto, neshvatanje i neznanje šta je smisao palijativnog zbrinjavanja. Nije stvar u tome da se pacijent u završnoj fazi neizlečive bolesti naprosto ‘skloni’ s nekog drugog odeljenja na odeljenje za palijativno zbrinjavanje i tu umre. Postoje vrlo jasni kriterijumi i jasne procedure ko može da bude primljen na odeljenje. Potrebno je ispuniti uslove ‘skorovanja’. Poštovanje pravila jedini je način da se izbegnu moguće zloupotrebe. Kada se, dakle, utvrdi određeni skor, tada se obavlja razgovor s porodicom, ili sa samim pacijentom, predočavaju im se uslovi i kada se nađe zajednički jezik, pacijent može da bude primljen. Glavni ‘pronalazači’ pacijenata su domovi zdravlja i službe patronaže, dakle primarna zdravstvena zaštita. Mi, iz takozvane sekundarne oblasti, na odeljenjima, ne znamo, naravno, koji pacijenti ispunjavaju uslove. Utoliko je funkcionisanje čitavog sistema od presudnog značaja. Projektom je, recimo, predviđeno da nekih 40 vozila, sa specijalnim oznakama, služi samo takvim pacijentima, jer potreba za palijativnim zbrinjavanjem je ogromna. Na nivou Srbije, danas, ima oko 150 do 200 postelja za palijativno zbrinjavanje, a potrebno je, zbog drastičnog smanjenja kvaliteta života i porasta malignih bolesti, najmanje 350 kreveta."

PARADOKS OPSTRUKCIJE: Pitamo dr Miloševića šta se dogodilo u Ćupriji te je digao ruke od jednog, po svemu uzornog odeljenja, u koje je uložio nekoliko godina profesionalnog života?

"Bolničke uprave se često menjaju, a sa poslednjom nismo pronašli zajednički jezik. Ne mogu da se dosetim racionalnih razloga zbog kojih ne samo da nismo dobili podršku nego smo naišli na neskrivenu opstrukciju. Recimo, od nekoliko obučenih sestara uprava povuče dve na druga odeljenja. Ovde je važno reći da posao sestara na ovakvim odeljenjima zahteva, s jedne strane, naročitu obuku, a s druge je, kako fizički tako i psihički, izuzetno težak. Ideja je da paralelno teku praksa i obuka, što znači da bi na odeljenju sestre trebalo da se menjaju. Uz to, ukazala se prilika da mladi doktor, koji se bio zainteresovao za palijativno zbrinjavanje, specijalizuje ovu oblast, ali ni od toga nije bilo ništa. Da paradoks bude veći, odeljenje se izdržavalo samo, na načine koje sam već opisao, bolnica je na nas trošila minimalno, a učinak je, ako mi dopustite, bio nezanemarljiv. Moj ostanak u ćuprijskoj bolnici, zbog toga, nije više imao smisla jer sam se uvek držao struke, a ne politike. Koliko znam, danas je i samo odeljenje izgubilo svrhu pre svega zbog needukovanosti novog šefa i, posledično, neselektivnog odabira pacijenata kojima nije moguće pružiti adekvatno palijativno zbrinjavanje. Odatle do zloupotrebe ne treba napraviti ni ceo korak."