Prema oceni Evropskog parlamenta i Ujedinjenih nacija, osobe sa autizmom su jedna od socijalno najisključivanijih grupa ljudi. Osobe sa autizmom nisu mentalno bolesne, nisu nevaspitane sa problematičnim ponašanjem, nisu postali takvi zbog "hladnih roditelja" koji nisu dovoljno obraćali pažnju na njih kad su bili mali, a svakako nisu za to krive vakcine, što je naučno dokazano. Tačno je da su osobe sa autizmom emotivne, da žele komunikaciju, da mogu da se obrazuju i rade.

Najnoviji vid podrške koju sprovodi Savez udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom, a finansira kompanija Vip mobile, jesu medicinske sobe. Krajem juna, u Novom Sadu otvorena je prva medicinska soba sa ciljem da se osobama sa autizmom približe realne situacije poput pregleda i intervencija kod lekara, koje kod njih predstavljaju jedan od najvećih izazova i izvora anksioznosti. Ova soba, u Kopernikovoj ulici 52, prva je od pet planiranih u Srbiji u okviru projekta Saveza udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom i kompanije Vip mobile.

DRUŠTVENO ODGOVORNI: Projekat je započeo na inicijativu mobilnog operatera. "Krajem 2017. godine kontaktirali su sa nama iz kompanije Vip mobile i objasnili da su nas izabrali za korisnika njihove novogodišnje donatorske akcije koju godinama sprovode sa svojim korisnicima", objašnjava Vesna Petrović, predsednica UO Saveza udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom. "Već iz same inicijative jasno je da se radi o društveno odgovornoj kompaniji koja je aktivno uključena u dešavanja sredine u kojoj posluje i pomaže i podržava projekte koji doprinose poboljšanju uslova života osetljivih grupacija stanovništva. Tokom par susreta dogovorili smo se koji su to projekti koje možemo realizovati na teritoriji čitave Srbije, a koji mogu značajno pomoći osobama sa autizmom i njihovim porodicama. U pitanju su tri potpuno inovativna pristupa: onlajn savetovalište sa osobe sa autizmom, njihove porodice i stručnjake koji rade u oblasti autizma, medicinske sobe i radni centar za osobe sa autizmom."

Onlajn savetovalište otvoreno je 2. aprila, na Svetski dan osoba sa autizmom, sa idejom da tim stručnjaka različitih profila sa kojima Savez godinama uspešno sarađuje putem onlajn video sesija pomaže osobama sa autizmom i njihovim roditeljima pri rešavanju određenih problema ili izazovnih situacija. Najveći broj dijagnostičkih centara i servisa podrške za osobe sa autizmom lociran je u Beogradu. Mnoge od njih porodice širom Srbije ili ne mogu finansijski da priušte ukoliko su u pitanju privatni programi ili su vremenski izuzetno ograničeni i nedovoljni za napredak i redovno praćenje stanja ukoliko se pružaju u okviru sistema. "Na sajtu savetovališta www.savetovaliste.autizam.org.rs postoje opis servisa, kratke biografije stručnjaka i za koju oblast im se porodice mogu obratiti i alat za zakazivanje video konsultacija. Alat funkcioniše tako što bi se, u zavisnosti od oblasti iz koje je potrebna pomoć, izabrao stručnjak, a zatim datum i vreme sesije. Već nakon tri meseca vidi se opravdanost postojanja Savetovališta, jer smo uočili da skoro petina poseta sajtu dolazi izvan Srbije: zemalja regiona, ali i Gruzije, Kine i Perua! Tada smo shvatili da je ovaj servis dragocen ne samo ljudima koji žive u Srbiji, nego i ljudima koji su svoj život nastavili van nje", kaže predsednica UO.

"Posle digitalnog savetovališta za podršku porodicama osoba sa autizmom, projekat je dobio još jednu primenu u vidu medicinskih soba, a na osnovu potreba korisnika koje Savez autizam Srbija pažljivo osluškuje. Odgovornost prema zajednici je nešto na šta nijedna kompanija ne sme da zaboravi i zadovoljstvo nam je što smo zajedno sa korisnicima tokom novogodišnjih praznika prikupili sredstva da pomognemo važnom delu naše zajednice," poručuje Una Stanimirović, vođa projekta u kompaniji Vip.

MEDICINSKE SOBE: Projekat medicinskih soba kod nas nastao je po ugledu na autorski projekat udruženja roditelja Autismo Burgos iz Španije. Ovo udruženje je dugogodišnji saradnik Saveza i partner na nekim EU projektima. "U okviru jednog takvog projekta posetili smo ih i imali prilike da se upoznamo sa svim servisima čiji su autori i koje vode u svom gradu. Medicinska soba nas je apsolutno oduševila. Ona je naizgled jednostavno rešenje koje je veoma moćan alat u senzitizaciji i privikavanju osoba sa autizmom na medicinske preglede i eventualne intervencije. U mnogim okolnostima koje su nama intuitivne, osobama sa autizmom potrebna je dodatna podrška i pomoć u učenju savladavanja određenih ponašanja i uspešnom prevazilaženju situacija. Medicinski pregledi i intervencije, bilo preventivni ili neophodni pri lečenju, predstavljaju jedan od najvećih izazova i izvora anksioznosti kod osoba sa autizmom – zbog neprilagođene komunikacije, nepoznate okoline, ljudi, procedura i radnji, bez dodatnog vremena za senzibilizaciju pacijenta, ponekad i nedovoljne edukovanosti lekara. Medicinska soba predstavlja model za približavanje medicinskih situacija iz pravog života: pregledi kod lekara, laboratorijske analize, priprema za hirurške i stomatološke intervencije… Kroz edukaciju i aktivnosti koje se sprovode u medicinskoj sobi, kod osobe sa autizmom poboljšavaju se socijalne i komunikacione veštine, smanjuju se stres i anksioznost, povećava se uspeh i stepen samostalnosti u realizaciji medicinskih intervencija", reči su Vesne Petrović.

Edukacija se obavlja u prostoriji koja je opremljena medicinskom opremom i instrumentima tako da liči na ordinaciju za pregled. Aktivnosti senzibilizacije se obavljaju kao individualni rad sa korisnicima: upoznavanje sa ordinacijom, demonstracione vežbe, bonton u lekarskoj ordinaciji, korišćenje panoa i edukativnih štampanih vizuelnih uputstava sa simbolima. U procesu pored osobe sa autizmom i članova porodice učestvuju i dva volontera: specijalni edukator i medicinski radnik. Prema rečima naše sagovornice, stvara se kolaborativna situacija međusobnog edukovanja učesnika – specijalni edukator edukovaće medicinskog radnika o autizmu i specifičnostima ovog poremećaja u odnosu na različita medicinska stanja, medicinski radnik demonstriraće specijalnom edukatoru i porodici neke jednostavne tehnike i strategije koje se mogu sprovoditi i van medicinske sobe, a u cilju senzibilizacije pacijenta (npr. u kućnom okruženju, školi, dnevnom boravku). "Svakako, najveći ‘pobednici’ jesu osobe sa autizmom i članovi njihovih porodica koji će dobiti stručnu i dugoročnu pomoć i pripremu za situacije koje već same po sebi nose dovoljno stresa. Sve ovo realizovaće se uz pomoć edukativnih materijala – različitih vizuelnih priručnika za medicinsko okruženje namenjenih porodicama i stručnjacima, a kreiranih namenski za ovaj projekat. Za sada, medicinska soba je otvorena u Novom Sadu, a do kraja godine u planu je otvaranje još 4 medicinske sobe – dve u Beogradu i po jedna u Nišu i Kragujevcu."

DA LI JE TO DOVOLJNO: Savez je kreirao i program za medicinsko osoblje u domovima zdravlja, dispanzerima, hitnim službama i bolnicama. Ovaj program obuhvatiće akreditovanu obuku, edukacije u gradovima širom Srbije i vodiče za ponašanje u zdravstvenim ustanovama za osobe sa autizmom i biće namenjen kako radnicima koji već rade u ustanovama zdravstvene zaštite, tako i budućim zdravstvenim radnicima učenicima srednjih medicinskih škola i studentima medicine.

No, sve to nije dovoljno, budući da osobe sa autizmom, nažalost, nemaju pristup svim vrstama pomoći i podrške koje su im potrebne. Nedostatak podrške se posebno vidi u manjim mestima u Srbiji, gde ne postoje ni centri za dijagnostiku i ranu intervenciju, osnovne usluge socijalne zaštite, pristup inkluzivnom obrazovanju, a jedan od istaknutih problema je što usluge ne prate odrastanje osoba sa autizmom. Ne postoji usluga stanovanja uz podršku, koja je trajni vid usluge nakon nestanka biološke porodice. Veliki problem je i zdravstvena zaštita, jer su lekari uglavnom needukovani, a osobama sa autizmom je potreban malo drugačiji pristup nego pripadnicima tipične populacije.

"Na osnovu komunikacije sa roditeljima, mišljenja smo da inkluzija nije sasvim zaživela iako smo od početka donošenja zakona bili za ovaj način obrazovanja. Situacija sa inkluzivnim obrazovanjem je u praksi vrlo kompleksna, za sve učesnike procesa, i zahteva timski rad između Ministarstva obrazovanja i škola, ali i škole i porodice", smatra predsednica UO Saveza udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom.