Porast broja novoobolelih od različitih oblika karcinoma, ali i drugih teško izlečivih ili neizlečivih bolesti, kao i to da se onkološke bolesti, posle kardiovaskularnih oboljenja nalaze na drugom mestu uzroka smrti u Srbiji podstiče potrebu za upoznavanjem koncepta i filozofije palijativnog zbrinjavanja. Ova oblast u domenu zdravstvene zaštite još je nedovoljno poznata, a pokušaji da se služba organizuje i razvije još su u povoju. Izraz palijativan potiče od latinske reči pallium, što znači plašt, omotač ili pokrivač. Dragan Vukotić, klinički psiholog specijalizovan za rad sa ovom grupom obolelih ljudi, objašnjava da se "palijativno zbrinjavanje bavi simptomima bolesti koji su ublaženi, ‘omotani’ tretmanom čiji je osnovni cilj da poboljša kvalitet života pacijenata u postojećim okolnostima, a nikako da prećuti ili prikrije efekte neizlečivih bolesti".

Sagovornik "Vremena" dodaje da je "cilj ove vrste zbrinjavanja dostizanje najvišeg mogućeg kvaliteta življenja za pacijente i članove njihovih porodica, nadasve kroz prevenciju i olakšavanje patnji putem rane identifikacije, nepogrešive procene lečenja bola i drugih problema, fizičkih, psiholoških i duhovnih". On takođe naglašava kako "palijativno zbrinjavanje nije eutanazija, niti medicinski asistirano samoubistvo zbog toga što su oba postupka usredsređena na smrt, a ne na život i da se zbog toga duboko kose sa osnovnim principima palijativnog zbrinjavanja". Na osnovu opsežnog istraživanja Dragana Vukotića o potrebama za ovom vrstom rada sa ljudima u terminalnoj fazi bolesti, pre svega u lokalnoj zajednici na teritoriji beogradske opštine Voždovac, došlo se do zaključaka da su potrebe stanovništva za ovom vrstom pomoći znatno veće od postojećih kapaciteta. Žene su dva puta više zastupljene u brizi o pacijentima: 73 prema 27 odsto muškaraca. O pacijentima se kod kuće najčešće brine supruga ili suprug (61,5), ćerka ili sin (23), sestra ili brat (11) i roditelji (četiri odsto). Niko od ispitanih nije korisnik socijalne pomoći, iako više od četvrtine (26 odsto) ispitanih ima mesečna primanja manja od 10.000 dinara, a nešto manje (18 odsto) živi u nezadovoljavajućim uslovima. I prema istraživanjima u svetu, iako su imali zdravstveno osiguranje, kod petine pacijenata uključenih u istraživanje jedan član porodice morao je da napusti posao kako bi se brinuo o obolelom, a 31 odsto zbog toga je izgubio celu ušteđevinu ili njen veći deo.

TEK POČETAK: Nacrt zakona o zdravstvenoj zaštiti stanovništva iz 2005. godine predviđa da se na nivou primarne zdravstvene zaštite sprovodi palijativno zbrinjavanje. Prihvatajući preporuke Saveta Evrope o organizaciji službi, Ministarstvo zdravlja Srbije je u februaru 2005. oformilo Nacionalnu komisiju za palijativno zbrinjavanje. U preporukama Saveta Evrope se ističe da je korisno napraviti razliku između nespecijalizovanih (konvencionalnih) i specijalizovanih službi palijativnog zbrinjavanja, gde nespecijalizovane službe – ambulante opšte prakse, službe kućnog lečenja, patronažne službe, domovi za negu, domovi za stare, terenske medicinske sestre, lekari opšte prakse, kao i specijalisti koji nisu iz oblasti palijativnog zbrinjavanja – nose i sprovode izuzetno veliki deo brige. Ipak, službe palijativnog zbrinjavanja njemu su u potpunosti posvećene, kvalitet pružanja usluga je na najvišem nivou. Reč je o posebnim centrima, hospisima, kojima je palijativno zbrinjavanje osnovna i jedina delatnost. U njima postoji viši nivo stručnosti iz ove oblasti, a veći je i broj zaposlenih u odnosu na broj pacijenata. Pritom specijalizovane službe ne zamenjuju zbrinjavanje koje pružaju profesionalci iz prvih redova, već ga dopunjuju u skladu sa individualnim potrebama korisnika.

Modeli pružanja pomoći terminalno obolelima u Srbiji koji su u sistemu zdravstvene zaštite su konvencionalni. U toku su i pilot-programi sa posebnim jedinicama za negu umirućih osoba u okviru opštih bolnica. U ovdašnjem sistemu zdravstvene zaštite još ne postoji model koji primenjuje 130 zemalja jer se pokazao kao najefikasniji – model hospisa. Hospis podrazumeva holistički pristup u zbrinjavanju terminalno obolelih osoba u jedinicama koje su razdvojene ili udaljene od bolnice i u potpunosti je besplatan. Prednosti su okruženje blisko kućnom, dvadesetčetvoročasovno zbrinjavanje obolelog, puna podrška porodici i njeno rasterećenje od "izgaranja" usled vrlo često prevelikih zahteva svih oblika potrebne brige i nege.

U Beogradu je 2005. godine osnovana prva specijalizovana neprofitna, dobrotvorna organizacija za palijativno zbrinjavanje osoba u odmakloj fazi neizlečivih bolesti, Belhospis. Dr Nataša Milićević, onkolog, jedini specijalista palijativne medicine kod nas i direktorka Centra za palijativno zbrinjavanje i palijativnu medicinu Belhospis, kaže da je Centar zamišljen kao zdravstvena ustanova koja pruža besplatnu medicinsku pomoć, u prvom redu obolelima od karcinoma u odmakloj fazi, kako bi im se omogućilo da svoje poslednje dane provedu dostojanstveno, okruženi najvećom mogućom brigom. "Reč je o pacijentima koji su završili specifično onkološko lečenje", kaže naša sagovornica. "Hirurgija, hemoterapija i zračna terapija praktično više ne mogu da im pomognu. To ne moraju biti neposredno umirući pacijenti. Pred njima ponekad mogu biti meseci života."

TOTALNI BOL SESTRE SONDERS: Nataša Milićević objašnjava da je filozofija savremenih hospisa nastala sredinom prošlog veka u Londonu na osnovu vizije medicinske sestre Sisili Sonders, koja je za vreme Drugog svetskog rata volontirala u dva stara hospisa u Londonu. Između ostalog, tamo je naučila da bi morfijum trebalo davati u redovnim vremenskim intervalima, shvatila da će ukoliko se on daje pacijentu na četiri sata kasnija potreba za morfijumom biti znatno manja, kao i to da će pacijenti sa takvom terapijom imati mnogo bolji kvalitet života. Kasnije je završila školu za socijalne radnike i medicinski fakultet kako bi bila u stanju da što bolje pomogne svojim pacijentima. Razumevajući i ostale potrebe ovih pacijenata, psihološke, socijalne i duhovne prirode, razvila je koncept "totalnog bola" kojim je zadužila čovečanstvo. Sama je 1967. godine u Londonu osnovala prvi savremeni hospis "St. Kristofer" u kom je objedinjena ranija tradicionalna briga o umirućim pacijentima sa novim medicinskim dostignućima u okviru palijativnog zbrinjavanja.

Belhospis pomaže humanitarna organizacija iz Engleske Hospices of Hope, isključivo pri prikupljanju novčanih donacija. Ista organizacija je proteklih godina pomogla pokretanje ovog tipa zbrinjavanja i u Rumuniji. Centar u Rumuniji je trenutno najrazvijeniji u regionu, izabran za Centar izvrsnosti.

Zbog uspešnosti i humanosti ovaj koncept se proširio na sve kontinente, a trenutno u svetu postoji 8540 takvih specijalizovanih ustanova. U evropskim zemljama, pored Engleske, najrazvijeniji je u Poljskoj. Dr Milićević napominje da je na edukaciji u Engleskoj u isto vreme kad i ona, 1991. godine, bio i lekar iz Poljske Jacek Luczak. Tada je Katolička crkva u Poljskoj snažno podržala ovu ideju, tako da danas postoji oko 80 hospisa sa ležećim pacijentima i čitava mreža hospisa koji se zasnivaju isključivo na kućnom lečenju. U Engleskoj u ovom času postoji više od 250 hospisa. Kada je reč o broju hospisa u regionu, dr Milićević kaže da "u Bosni postoje dva hospisa sa stacionarima, jedan u Tuzli, drugi u Sarajevu. Slovenija ima sedam hospisa. U Makedoniji postoji jedan centar u kojem ima oko 150 pacijenata, ali to je "Sju Rajder" centar, osmišljen kao negovalište, tzv. nursing home. To pacijenti plaćaju i samim tim nije autentično palijativno zbrinjavanje, kao u hospisu. Albanija ima dva hospisa, a jedan je napravljen i u Prištini. U Bugarskoj postoji mreža ustanova koje se bave nekom vrstom nege, ali ni to nisu pravi hospisi, jer se i tu nešto plaća."

BEOGRADSKI SLUČAJ: Sve usluge u Centru za palijativno zbrinjavanje Belhospis mogu se dobiti na dva načina – preporukom lekara, budući da sarađuju sa Kliničkim centrom Srbije i Kliničko-bolničkim centrom Bežanijska kosa, ali i direktnim telefonskim pozivom. Belhospis ima svoju kancelariju u Institutu za bolesti pluća Srbije, pa obilaze i njihove pacijente. Kako "Vreme" saznaje, liste čekanja nema. Centar ima dva stalno zaposlena zdravstvena tima koji se sastoje od lekara i medicinske sestre, a zatim se uključuju i ostali članovi tima po potrebi, socijalni radnik, psiholog, hirurg, psihijatar, fizioterapeut, sveštenik. Maksimalan broj pacijenata o kojem jedan tim može voditi računa se kreće od 15 do 20. Prvi pregled traje oko dva sata, nakon čega tim pravi plan zbrinjavanja. Zatim se kod pacijenta dolazi svakodnevno ili, u zavisnosti od stanja, više puta do jednom nedeljno. Iako zbog nedostatka sredstava Centar još ne poseduje stacionar, u planu je proširivanje hospisa širom Srbije, u cilju što efikasnijeg delovanja.

Samo od karcinoma prošle godine u Srbiji je preminulo oko 18.000 ljudi, a u Beogradu oko 5000; oko 80 odsto porodica strepi od finansijskog kraha kada se nađe u ovakvoj situaciji. Inače, Belhospis je organizovao i Školu palijativnog zbrinjavanja u svom Edukativnom centru "Pru Dufor". Dr Nataša Milićević dodaje da je od samog početka grupa profesionalaca entuzijasta odlučila da organizuje dalju edukaciju medicinskog osoblja u oblasti palijativnog zbrinjavanja po uzorima na svetske standarde, pre svega na Englesku.

Prof. dr Svetislav Jelić, direktor Klinike za medikalnu onkologiju Istituta za onkologiju i radiologiju Srbije, kaže da popunjenost Klinike premašuje njen kapacitet, te da je neophodno osnovati instituciju koja će se baviti zbrinjavanjem pacijenata koji nisu više za specifično onkološko lečenje, ali zahtevaju nekakav hospitalni tretman. "Mislim da se ta problematika ne može rešiti preko privatnog, već je to dužnost državnog sektora. Mi se odavno borimo da se takva institucija osnuje na nivou države, ali se to iz nekog razloga do sada nije dogodilo. Mislim da je najveći krivac indolentnost zdravstvenih vlasti u odnosu na onkologiju, koja je skupa grana medicine. S druge strane, onkološki pacijenti, kao i svi drugi, imaju pravo da budu zbrinuti. Neophodno je odvojiti dovoljno novca za onkologiju da bi onkološki pacijenti bili palijativno zbrinuti. Na nama je da ukažemo na problem, kao što smo i činili, ali u poslednjih deset-petnaest godina situacija se nije izmenila."

Psihološko zbrinjavanje terminalno obolelih pacijenata je, pokazalo se u praksi, veoma težak posao za koji nije uvek lako naći raspoloživi kadar. Klinički psiholog Dragan Vukotić i dr Nataša Milićević ističu značaj vladanja tehnikama saopštavanja loših vesti. Dr Milićević je čitav jedan semestar svoje specijalističke edukacije u Engleskoj posvetila upravo tome. Institut za onkologiju i radiologiju je od 1998. to rešio na specifičan način: više medicinske sestre koje imaju iskustva na onkologiji angažovane su da završe Fakultet za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju, i da kao defektolozi, uz povremena usavršavanja u inostranstvu, edukuju pacijente. "Nažalost, takva edukacija pacijenata ne sprovodi se u svim institucijama Srbije", kaže dr Jelić.

DECA, RODITELJI I SMRT: O problemima lečenja malignih oboljenja kod dece u Srbiji se malo govori i zna. Tamara Klikovac, psiholog na Odeljenju pedijatrijske onkologije Instituta za onkologiju i radiologiju Srbije, objašnjava da je palijativno zbrinjavanje dece i adolescenata sa aspekta psihologije veoma komplikovano i osetljivo područje rada. Deca do jedanaeste godine uglavnom nemaju svest o smrti, te je stoga veoma teško pronaći pravi pristup u objašnjavanju njihove trenutne situacije. Problemi nastaju kada deca shvate da u bolnici neće ostati desetak dana, kako su im roditelji rekli na početku, već osam meseci, uz terapije s veoma teškim propratnim efektima. Dete gubi poverenje u roditelje i medicinsko osoblje. Dodatnu poteškoću predstavlja i psihopatologija porodice pre dijagnostifikovanja bolesti, čije rešavanje zahteva posebnu pažnju. "Deca nemaju pravu psihoterapiju, budući da ona podrazumeva kontinuitet i učestalost dolazaka, što se stalno remeti njihovim odlascima sa odeljenja u cilju lečenja. Sa detetom od pet godina razgovaram drukčije nego s adolescentima. Roditeljima pokušavam da pomognem da se organizuju, da odluče ko će biti uz dete a ko će nastaviti da radi, kao i kako će rešiti pitanje prevoza, ukoliko nisu iz Beograda. Predočavam im psihološke reakcije dece. Jasan stručni stav o tome da li treba informisati starije dete ili adolescenta o prirodi njegove bolesti ne postoji. Osluškuju se potrebe svake porodice i svakog deteta posebno, i onda se na osnovu toga formiraju smernice u psihoterapijskom radu", naglašava Tamara Klikovac.

U odnosu na Evropu psihoonkologija je kod nas veoma nerazvijena oblast, posebno pedijatrijska psihoonkologija. Za sada, pored Tamare Klikovac u Srbiji postoje još dva dečja psihoonkologa – po jedan u Novom Sadu i Nišu, i to na odeljenjima dečje hematologije. "U svetu i regionu postoje čitavi timovi ljudi različitih orijentacija psihologa, psihijatara, psihoterapeuta koji se bave samo decom, samo adolescentima ili samo porodičnom terapijom. Tu su i psiholozi koji su zaduženi isključivo za rad sa medicinskim osobljem. To su posebno odabrani psihijatri, psiholozi, psihoterapeuti i medicinske sestre koji imaju najbolje preporuke i rezultate na testovima empatije. Mi smo ovde prinuđeni da radimo sve. Pacijenti su u ogromnom uzrasnom rasponu, od beba do adolescenata. Tu su i roditelji u svim životnim fazama i ciklusima. Budući da zdravstveni sistem nije sposoban da sve neophodne ljude zaposli i motiviše da rade, formiraju se različita udruženja koja rade pri klinikama. Kod nas postoji Udruženje roditelja dece obolele od malignih oboljenja koje pokušava nešto da uradi, ali je to na dosta niskom nivou. Mladi ljudi uglavnom neće da se bave psihoonkologijom i morate ih motivisati na razne načine, a mi te resurse nemamo", kaže za "Vreme" Tamara Klikovac. Ona ističe da se kod zbrinjavanja dece u terminalnoj fazi bolesti javljaju dva problema. "Mi nismo palijativno opremljeni da zbrinjavamo takve slučajeve, i drugo, to uvek ima negativan efekat na ostalu decu i bolnički zbrinute adolescente, roditelje pa i na medicinsko osoblje. Česta je slika da roditelji u naručju iznose komiranu i bolovima izmučenu decu iz bolnice, a pritom su preplašeni i ne znaju kako da dete zbrinu kod kuće. U svetu postoje posebni hospisi, institucije koje vode timovi stručnjaka koji se bave samo palijativnim zbrinjavanjem porodica i dece u terminalnoj fazi bolesti", dodaje Tamara Klikovac.

DUHOVNA POMOĆ: Psihoterapeuti obavljaju pripremu za opraštanje od najbližih, pri čemu se pristup prilagođava uzrastu deteta. "Može se ići otvorenim razgovorom s adolescentima ili simbolički, s decom – preko crteža, snova, igre – a ponekad se prave i psihodramske radionice u kojima svaki član porodice nešto izvede. Postoje i poslednje želje deteta, i ono odlazi na jedan veoma human, dostojanstven i, naravno, vrlo bolan način", kaže Tamara Klikovac. "Po smrti deteta u inostranstvu, postoji obaveza da kompletan tim poseti porodicu pet do šest puta i da u razgovoru koji može trajati i nekoliko časova podeli razna osećanja sa njima. Ovde po smrti deteta roditelji uglavnom ne žele da se vrate i porazgovaraju sa mnom. Da bi se stvari popravile, potrebna je organizovana podrška i timski rad. Pojedinac ne može mnogo da učini sam. Belhospis je jedini hospis kod nas. Ministarstvo zdravlja bi trebalo da se time pozabavi, a i edukacija sredine je jedan od načina."

Kada je reč o duhovnom životu obolelih u poslednjoj fazi bolesti, Belhospis u osnivačkom timu ima sveštenika iz redova Srpske pravoslavne crkve. "Moja velika želja je da unapredimo saradnju sa Srpskom pravoslavnom crkvom, jer je ogroman postotak naših pacijenata pravoslavne vere", kaže Nataša Milićević. "Naravno, ima pripadnika i drugih veroispovesti, u znatno manjem obimu. Saradnja sa svim konfesijama je dodbrodošla. Filozofija hospisa je da pomogne pacijentu, bez obzira na pol, starost, bolest, rasu ili veroispovest. Grad Beograd prepoznao je potrebu ne za jednom, već za više takvih ustanova. Podržao je našu akciju. Naravno da bi nam za dalji rad bila neophodna saradnja našeg zdravstvenog sistema, i mi bi prosto morali da uđemo u naš sistem zdravstvene zaštite."

Iako bolest, patnja, umiranje i smrt jesu deo našeg iskustva i života, ostaje ideja o tome da je moguće sprečiti ljudsku nesreću da preraste u ljudsku tragediju u čemu kvalitetno, specijalizovano i dobro organizovano palijativno zbrinjavanje može mnogo da pomogne.

Bol

Povodom terapije bola dr Nataša Milićević (na slici) naglašava da je za kvalitetno palijativno zbrinjavanje potrebno malo lekova, budući da se u hospisu podržava kvalitet preostalog života terminalno obolele osobe, pri čemu se sam život time niti produžava niti skraćuje. Postoji određena lista esencijalnih lekova koji se u svetu koriste u palijativnom zbrinjavanju. Reč je o lekovima koji su stari i jeftini. "Kada pričamo o suzbijanju hroničnog kancerskog bola, onda je sasvim sigurno morfijum osnovni lek, ne slučajno. Pre svega, on je lek koji je siguran za primenu i ima odlična farmakološka svojstva. Može se davati u ampulama kroz potkožne injekcije, i oralno u obliku tableta i kapsula. Svetska zdravstvena organizacija preporučuje davanje lekova na usta, uvek kada pacijent može da guta. Za kvalitetno ublažavanje hroničnog, jakog bola potrebna su dva oblika oralnog morfijuma. Tablete za brzo postizanje efekta, čije dejstvo traje četiri sata i pomoću kojih se vrši titriranje potrebne doze leka, kao i kapsule morfijuma koje se daju na dvanaest sati. Naravno, opioidi imaju i neka neželjena dejstva, pa su potrebni prateći lekovi koji suzbijaju ta neželjena dejstva."

Kako "Vreme" saznaje, događa se da usled toga što je morfijum jeftin lek mnogim kompanijama nije u interesu da ga proizvode, što dovodi do ozbiljnih nestašica, pogotovu onog u tabletama koji se brzo izlučuje, služi za titriranje potrebne doze leka i kod pojave "proboja bola". Kao i u svetu, moguće ga je nabaviti samo putem duplog recepta u velikim, centralnim i bolničkim apotekama. Postoje flasteri koji su vrlo često neadekvatna i skupa zamena, a u razvijenim zemljama i čitava paleta drugih opioida koji se koriste za dobru kontrolu bola. Procedura za uvoz tih lekova je veoma komplikovana budući da je reč o opioidima. Dr Jelić ističe: "Morfijum spada u osnovne lekove. Prema tome, nije dužnost institucija da ih same obezbede, već je to dužnost države. S druge strane, Ministarstvo zdravlja tvrdi kako institucija može da uveze morfijum u roku od 48 sati. Mi smo takav zahtev podneli 18. maja i do sada ništa nije rešeno. Prema tome, institucija ne može da za 48 sati uveze lek. Možda za to postoji neka teorijska mogućnost ili dobra volja nekoga ko je kompetentan to da rešava, međutim, činjenica je da morfijuma u tabletama nema. Ako pacijent ne bi uzimao morfijum oralno, to bi značilo da bi morao da zove Dom zdravlja da mu oni nekoliko puta dnevno daju manju dozu ampuliranog morfijuma koji inače ima sasvim drugu namenu. To bi bitno remetilo rad Domova zdravlja, ali i kvalitet života pacijenata. Osim toga, nigde u svetu nije predviđeno da se ampulirani morfijum koristi kao terapija hroničnog bola u onkologiji. Ovo je prvi put da čujem da neka institucija ima mogućnost da prestane da proizvodi osnovni lek", ističe dr Jelić.