Danijela (37) i Marinko (38) u vezi su već devet godina. Pre dva meseca počeli su da žive zajedno, u stanu u novobeogradskom bloku 45. Sa njima živi i njihova najbolja drugarica Milica (31). Danijela trenutno radi samo jednom nedeljno u restoranu Mekdonalds, ali bi uskoro, čim obavi redovan lekarski pregled, trebalo da bude svakodnevno radno angažovana u restoranu Saveza jevrejskih opština SCG Sinagoga. Radiće u kuhinji, a probni period je već uspešno prebrodila. Uz smeh kaže da je naučila da kuva tek pre dve godine, kada je počela da živi samostalno, ali da joj kuvanje sada ne predstavlja nikakav problem, naročito zato što taj kućni posao deli sa Milicom.

Marinko radi kao pomoćnik pekara u Sremčici. Svakog jutra ustaje u četiri sata i putuje gradskim prevozom na posao. Iako ima još jedan zanat, molerski, voli rad u pekari i želi da nađe posao negde u centru ili na Novom Beogradu.

Danijelu, Milicu i Marinka nije lako pronaći kod kuće. Osim rada i svakodnevnih obaveza, tri puta nedeljno su u sportskom centru na Banjici, gde od 13 do 17 časova koriste bazen i teretanu, uveče često izlaze u bioskope i pozorišta, odlaze kod prijatelja. Kažu da jedva čekaju proleće, i da će tek tada potpuno koristiti prednosti njihovog stana koji se nalazi blizu Save. Tome se naročito raduje Danijela, koja je izrazito sportski tip: bavi se plivanjem, ima čak sedam medalja i brojne diplome sa takmičenja u Češkoj, Nemačkoj, Argentini, aktivno vozi bicikl, već dugo ide u školu plesa. O svom životu u stanu, inače savršeno čistom i urednom, pričaju sa oduševljenjem.

Na prvi pogled, ova priča deluje tako obično. Čini se da nema ničeg izuzetnog u činjenici da neko živi sa momkom ili devojkom, ide na posao, bavi se sportom, izlazi uveče… Ipak, za ove ljude je to ogroman korak napred u odnosu na njihov raniji život. Oni su deo pionirskog poduhvata koji bi trebalo da iz korena promeni i olakša život desetinama hiljada osoba sličnih njima, delu društva koji je gotovo skriven od pogleda javnosti.

NEOBIČNA PRIČA: Do 26. jula 2004. Danijela je živela u Domu za decu i omladinu ometenu u mentalnom razvoju u Sremčici, pored Beograda. Milica i Marinko su iz te ustanove u stan došli pre dva meseca. Danijela je bila jedna od pet osoba iz Doma koje su se prve uključile u projekat koji vodi tim stručnjaka Društva za pomoć osobama sa Daunovim sindromom.

Osnovni moto ovog projekta mogao bi se sažeti u nekoliko rečenica: osobe sa intelektualnim teškoćama imaju pravo da budu punopravni i aktivni članovi zajednice, njihov suživot sa osobama bez teškoća omogućava im da potpunije razviju sve svoje potencijale, posebno prijateljstvo i bliske odnose sa okruženjem, što deluje i na toleranciju i prihvatanje razlika u čitavom društvu. Dve reči su ključne za ovaj projekat – inkluzija i deinstitucionalizacija. Inkluzija podrazumeva uključivanje ovih osoba u sve normalne tokove života, na primer uključivanje dece sa intelektualnim teškoćama u obrazovni sistem sa drugom decom, a deinstitucionalizacija njihov prelazak iz postojećih institucija u posebne stambene zajednice u kojima će živeti u manjim grupama (do pet osoba), uz pomoć i podršku posebno edukovanih domaćica i koordinatora/voditelja programa.

Priprema za prelazak prve grupe u stan trajala je tri meseca. Danijela kaže da je među onima koji su odlučili da se pridruže projektu bilo mnogo treme, pa i straha. Većina korisnika Doma tamo je provela gotovo čitav život, ali je želja za promenom bila jača od straha. U početku su njihove domaćice bile sa njima 24 sata dnevno. Već posle osam meseci oni su postali gotovo potpuno samostalni, naučili su da kuvaju, održavaju prostor u kome žive, planiraju svoje vreme, rešavaju zajedno sve probleme. Kratko rečeno, počeli su da žive kao i svaka druga porodica. Da bi se shvatilo kakav je to uspeh, dovoljno je reći da neki od njih nikada ranije nisu bili u prilici da drže novac u rukama. Mnogo važnije od svega drugog jeste radost življenja koja se oseća u njihovoj zajednici. To su danas ljudi koji uvažavaju i sebe i druge, i imaju želju da pomognu svojim prijateljima iz institucije da počnu da žive na isti način kao i oni. U prvoj zajednici domaćice danas provode svega osam sati dnevno, mnogo više zbog topline i komunikacije koje pružaju korisnicima, nego zato što je njihova pomoć neophodna pri svakodnevnim poslovima. Iz te zajednice je u poseban stan otišla i Danijela, koja je izrazila želju da živi sa svojim dečkom i najboljom drugaricom, i moglo bi se reći da je projekat tako ušao u drugu fazu. Do danas je iz Doma u Sremčici u pet stanova u Beogradu premešteno 23 korisnika.

Program se realizuje u partnerstvu sa Domom u Sremčici i Udrugom za promicanje inkluzije iz Zagreba, čiji su stručnjaci svoje dugogodišnje iskustvo u procesu deinstitucionalizacije preneli stručnom timu Društva za pomoć osobama sa Daunovim sindromom, koji vode doktor Dragan Lukić i psiholog Jadranka Novak. Program je jednim delom finansiran od strane Fonda za otvoreno društvo i Fonda za socijalne inovacije, a podržalo ga je Ministarstvo za rad i socijalnu politiku. Dosadašnja sredstva od strane navedenih donatora obezbeđuju ograničen interval sprovođenja, ali pitanje dalje realizacije je otvoreno i zahteva sistemsko rešenje.

CENA KVALITETA: Na prvi pogled izgleda da deinstitucionalizacija mnogo košta, ali je to mišljenje pogrešno. Ako se prihvati pravi savet da "novac mora slediti osobu", i ako se sredstva namenjena osobama sa intelektualnim teškoćama koje žive u institucijama (oko 18.000 dinara mesečno) preusmere na takav način da se mogu koristiti i u malim zajednicama, ispostavlja se da je život u zajednici možda čak i jeftiniji, a kvalitet života korisnika je neuporedivo bolji. No, to je samo jedan od problema koji se mora regulisati zakonski, na nivou države. Potrebno je takođe rešiti i pitanje radnog angažovanja osoba sa intelektualnim teškoćama. Za bilo kakav rad u institucijama u kojima žive oni dobijaju samo simboličnu i neredovnu nadoknadu. Ukoliko pronađu posao izvan institucije, za to ne mogu biti plaćeni jer bi, po sadašnjem zakonu, na taj način izgubili pravo na pomoć koju sada primaju. Pronalaženje posla i uključivanje u normalnu radnu sredinu predstavlja nemerljiv podsticaj samopouzdanju i samopoštovanju ovih ljudi, ali da bi se osećali potpuno ravnopravnim sa svima drugima, neophodno je da za taj rad budu i plaćeni.

Ne bi trebalo doneti pogrešan zaključak o postojećim institucijama i optužiti ih da su krivac za sve što je loše u životima njihovih korisnika. Mnogo bliža tvrdnji jeste istina da se u našim institucijama, kao u Domu u Sremčici, radi onoliko dobro koliko je to moguće, ali da su uslovi u njima takvi da je nemoguće učiniti mnogo više. Na primer, u Domu u Sremčici ima 285 korisnika pa na jednog vaspitača dolazi oko 20 osoba, što smanjuje mogućnost individualnog rada sa njima. U sobama je veliki broj korisnika, privatnost gotovo da ne postoji, obroci se odvijaju po ustaljenom režimu, uvek u isto vreme. Mnogo je korisnika koji nikada ne izlaze iz Doma.

RAZLIČITI MODELI: Ideja velike institucije rezidencijalnog tipa u kojoj se osobe sa intelektualnim teškoćama izoluju pripada takozvanom medicinskom modelu, koji je karakterističan za drugu polovinu XIX i prvu polovinu XX veka. Medicinski model netipičnost smatra anomalijom i problemom medicine koji se rešava lečenjem ili ispravkom problema, da bi se bolesna osoba što pre uklopila u postojeće predstave normalnosti. Na taj način, bolesna osoba se izoluje, a sve odluke o njenom tretmanu i smeštaju donose stručna lica.

Vremenom se pokazalo da je takav metod pogrešan i da osobe sa intelektualnim teškoćama ne treba da se popravljaju u institucijama, već da im se omoguće uslovi da što samostalnije funkcionišu u spoljašnjem svetu. Veliku ulogu u promeni stava prema osobama sa intelektualnim teškoćama u drugoj polovini XX veka imalo je jačanje njihovih porodica, koje su ih zastupale, ali ponekad i okolnosti da su se na uticajnim mestima našle osobe koje su u porodici imale nekog takvog člana. Prvi zakon kojim se u Sjedinjenim Američkim Državama štiti pravo na obrazovanje osoba sa intelektualnim teškoćama u tipičnom okruženju donet je u vreme kada je predsednik bio Džon F. Kenedi, čija je sestra imala mentalnu retardaciju.

Sa medicinskog se prešlo na socijalni model, koji je baziran na tvrdnji da osobe sa intelektualnim teškoćama imaju potpuno iste razvojne potrebe kao i svi drugi, i da su te osobe sastavni deo svakog okruženja. Zato se mora raditi na tome da te osobe što samostalnije i efikasnije funkcionišu u svom prirodnom okruženju, a ne u izolaciji. Svaki tretman, usluga ili smeštaj određuje se jedino u zavisnosti od individualnih potreba pojedinca i njegove porodice, razvijajući postojeće potencijale. U konsultacijama sa osobom sa intelektualnim teškoćama i njenom porodicom donose se sve odluke koje su bitne za tu osobu. Svi tretmani su usmereni na to da ta osoba razvije veštine koje će joj pomoći da što samostalnije funkcioniše. Iskustvo je pokazalo da se učenje tih veština najbolje odvija u prirodnoj sredini, u kojoj će biti i primenjene, a da svako zatvaranje u instituciju dovodi korisnika u situaciju da ili zauvek ostane u toj instituciji, ili da van nje može funkcionisati samo uz nečiju neprekidnu pomoć.

Takav tip zaštite je u zemljama Zapadne Evrope, Americi i Kanadi počeo intenzivno da se primenjuje u drugoj polovini XX veka. To je dovelo do toga da je, na primer, od 195.000 osoba sa intelektualnim teškoćama, koliko je 1967. živelo u velikim javnim institucijama u Americi, taj broj opao na oko 50.000 u 2000. godini, što znači da je oko 100.000 ljudi prebačeno u male zajednice koje liče na porodicu. U Kanadi su institucije ukinute potpuno, a u Norveškoj samo tri odsto osoba sa intelektualnim teškoćama živi u institucijama. I kod naših suseda Mađara donet je zakon kojim se određuje da će se institucije potpuno ukinuti do 2010.

Otpor prema promenama u oblasti socijalne zaštite osoba sa intelektualnim teškoćama često ispoljavaju zaposleni u institucijama, koji se plaše da će izgubiti posao ukoliko dođe do zatvaranja. To može uticati na nedovoljno uvažavanje rezultata ovog projekta, jer deinstitucionalizacija ima smisla samo ukoliko se mesta ljudi koji su otišli iz institucija ne popunjavaju novim korisnicima. Zaposlenima u institucijama treba paralelno ponuditi kvalitetniji vid rada sa manjim brojem korisnika, što će se obezbediti kroz transformaciju ustanova u procesu deinstitucionalizacije.

Prema novim podacima, u Srbiji je registrovano više od 860.000 osoba sa statusom invalida. Od toga je 90.000 ljudi sa intelektualnim teškoćama, a samo u Beogradu registrovano ih je oko 10.000. Svega deset odsto dece sa intelektualnim teškoćama je uključeno u neki oblik organizovane profesionalne podrške (predškolske, osnovnoškolske, srednjoškolske ili ustanove za smeštaj dece).

Iza ovih suvoparnih brojki krije se čitava armija ljudi koji žele da žive kao svi drugi, ali za to imaju veoma malo mogućnosti, ili ih uopšte nemaju. Projekat koji je u toku daje nadu mnogima od njih. Za to je potrebno vreme, možda i svih deset ili 15 godina do skoro potpunog ukidanja institucija, ali saradnicima na projektu moto su reči Edmunda Burkea da niko nije učinio veću grešku od osobe koja nije preduzela ništa zato jer je mogla učiniti malo. Najgore što bi se moglo desiti jeste da država ne odreaguje i ne omogući promenu zakona kojim bi se čitav projekat uveo u postojeći sistem socijalne i zdravstvene zaštite. U tom slučaju, posle prestanka donacija bi se osobe koje su institucije napustile morale u njih vratiti, a to bi po njih bilo katastrofalno. O tom epilogu ipak niko ne želi da razmišlja, iskustva normalnog života, koji su mnogi učesnici projekta osetili prvi put, daje im snage da veruju da su na putu kojim se može ići samo napred.