"Ustanova nije funkcionisala ni u jednom segmentu svoje namene i bila je pred gašenjem", ukratko je opisala za "Vreme" direktorka ove ustanove dr Malina Mitić, specijalista interne medicine. "Dilema je bila da li uopšte ovaj Dom popravljati ili ga seliti na neko drugo mesto." Kako drugog mesta nije bilo, pokrenuta je široka društvena akcija prikupljanja sredstava i ustanova je obnovljena.

Kampanjom je postignut značajan efekat: infrastruktura u svim objektima je temeljno renovirana, od elektro-instalacija i sanitarnih čvorova do nameštaja i posteljine. "Do tada ni grejanje nismo imali, prozorska okna nisu bila zastakljena, električne instalacije i sanitarni čvorovi bili su, blago rečeno, u očajnom stanju. Nedostajalo je kreveta, odeće, obuće… bilo je strašno, oskudevalo se u svemu."

Posle renoviranja, lični je utisak laika, stanje je zadovoljavajuće, šta god se pod tim podrazumeva. "Uslovi ni sada nisu idealni, jer uvek može biti bolje", objasnila je direktorka, "ali kako je bilo, sada je fantastično: imamo dobro grejanje, sređene spavaone, ne oskudevamo u odeći i obući, posteljini, toploj vodi, hrani… Ali, roditeljska ljubav, koliko god se mi trudili, ne može se nadomestiti."

Najvećem broju štićenika, sa svega nekoliko izuzetaka, Dom je doživotna adresa. Anđela, "zvezda" kampanje za pomoć ovoj ustanovi, više nije štićenica Doma. Nekoliko meseci po završetku kampanje roditelji su je odveli kući. Ona je jedna od svega četrnaestoro dece koja su ovu ustanovu napustila u poslednjih dvadeset pet godina.

USPONI I PADOVI: Dom u Kulini osnovan je 1953. godine i u njemu su smeštena deca ometena u razvoju koja su do tada bila u manastiru Sveti Stevan u Lipovcu kod Aleksinca, gde su utočište imali i ratni siročići. "Bilo je neophodno odvojiti zdravu od retardirane dece, a Dom se nalazi u Kulini", kaže direktorka, "da bi ta deca bila daleko od očiju javnosti."

Broj korisnika je tokom pet decenija postojanja trostruko porastao. Ustanova je dograđivana, imala je svoje uspone i padove. Tik pred "događanje naroda", krajem osamdesetih, stanje u Domu, po rečima direktorke koja je u to vreme bila na početku svoje lekarske karijere, bilo je prihvatljivo: država je vodila računa o štićenicima Doma u svakom pogledu, a plate lekara, primera radi, bile su tri puta veće nego u domovima zdravlja. "Oskudica se prvi put osetila za vreme velike inflacije i vremenom smo došli do toga da ništa nije funkcionisalo."

Uplate iz budžeta, za sada, redovno stižu. Donatora je, kaže, bilo i ranije, prilagala su preduzeća i pojedici ali se, činjenica je, njihov broj znatno uvećao posle medijske kampanje. Iako su troškovi Doma u celosti pokriveni iz budžeta, donacije su još uvek dragocene i koriste se isključivo za poboljšanje životnog standarda štićenika.

Trenutno tamo svoj vek vekuje 550 ljudskih bića s posebnim potrebama. Od toga njih 340 su teško retardirani i nepokretni. Smešteni su u pet odvojenih građevinskih celina, u paviljonima sa svim potrebnim sadržajima: spavaonama, trpezarijama, dnevnim boravcima, prostorijama za zabavu, igru, kao i prostorijama za vaspitno-obrazovni rad i radno-okupacionu terapiju.

BRIGA I NEBRIGA: Broj retardirane dece koja se rode u jednoj godini nije poznat jer, prosto, takva se evidencija i ne vodi, ali se zna, taj podatak je dobijen u Univerzitetskoj dečjoj klinici, da se na svakih 600 do 650 živorođene dece rodi jedno s najtežim oblikom retardacije – Daunovim sindromom ili trizomijom, kod nas poznatijom kao mongoloidnost. Sa više strana je dobijena potvrda da je u poslednje tri godine broj rođene dece sa ovim poremećajem u porastu.

Porodice teško retardiranih, iz razloga u koje se nije uputno upuštati, po pravilu ih se odriču i prepuštaju drugom na staranje. "To nije dobro da se kaže i napiše, jer nije lepo paušalno kritikovati nekoga, ali tako je", kaže dr Mitić. Okvirno, tek 20 odsto štićenika neko posećuje, za isto toliko njih neko se telefonski raspituje. Manju decu, onu do šest godina, neko i posećuje, ali vremenom i ona bivaju zaboravljena. Ostali su definitivno napušteni.

S druge strane, neko ipak o njima mora voditi računa jer oni sami to ne mogu učiniti. Narodski rečeno – rodilo se, pa ga valja i ljuljati. Pedeset godina unazad o njima se stara država. Za smeštaj korisnika u Dom neophodna je klinička dijagnoza i mišljenje Centra za socijalni rad. Po pravilu, pre navršenih šest meseci života deca ne mogu biti smeštena u ovu instituciju jer, kako je rečeno, "Dom je ustanova socijalne zaštite a ne medicinska klinika, iako imamo veoma dobru zdravstvenu službu". Ipak, dešava se da budu primljene i novorođene retardirane bebe koje roditelji jednostavno ne žele da uzmu iz porodilišta.

RUDARSKI POSAO: Na nezi štićenika angažovana su 32 medicinska tehničara/sestre, 108 negovateljica, jedna lekarka, 12 radnih instruktora i terapeuta, sa tehničkim i administrativnim radnicima ukupno 210 njih. Rad negovateljice sa osnovnom školom plaćen je nešto manje od deset hiljada dinara a radnici sa visokom stručnom spremom nešto više od šesnaest hiljada.

Rad u ovakvoj instituciji, kažu, poredi se sa radom rudara. Zbog teških uslova rada i stalnih stresova, mali broj radnika ove ustanove doživi penziju, a ako je doživi, kratko u njoj uživaju. "U odnosu na evropske standarde", kaže direktorka, "broj angažovanih radnika je nedovoljan za kapacitet ustanove. Vremenom, pokušaćemo da sustignemo Evropu, što bi značilo jedna negovateljica na tri korisnika."

Da nije lako, potvrđuje Snežana Savić, medicinska sestra i radni terapeut, ali kaže da voli svoj posao i da je deo svog života posvetila deci ometenoj u razvoju. "Trudimo se da im ulepšamo svaki dan, da im bude što udobnije, da im ovaj Dom bude kuća u pravom smislu reči. To su moja deca. Imaju oni i osećanja i dušu."

"Što se zdravstvene zaštite tiče, posao lekara je znatno teži nego inače jer, prosto, većina mojih pacijenata ne zna da objasni šta ih tišti. Da je lako, nije, ali se vremenom navikne", ukratko je opisala svoj posao lekarka Maja Ćirić i istakla da je ljubav prema štićenicima motor koji je pokreće, kao i ostale zaposlene. "Bez ljubavi teško da bi bilo ko od nas ovde opstao." Retardirani su, nastavlja dr Ćirić, osetljiviji na inače uobičajene bolesti kao što je grip. "Zato u ovoj ustanovi preventiva ima značajnu ulogu koja, pre svega, podrazumeva dobar smeštaj i higijenu ", tvrdi i dodaje da su "nažalost, efekti lečenja ovakvih pacijenata mnogo slabiji nego što je uobičajeno."

NOVI TRENDOVI: Retardacija nije bolest, već stanje koje se ne može nazvati normalnim i može biti lakše, teže ili teško. Lečiti se ne može, ali se retardiranima može pomoći da lakše žive. "Sva ta deca", kažu u Domu, "imaju neke potencijale i mi pokušavamo da te potencijale razvijemo najviše što može."

Svi štićenici, koliko god je moguće, podstiču se da samostalno obavljaju neke svakodnevne poslove, manje ili više komplikovane: od umivanja, oblačenja i raspremanja prostorije u kojoj žive do aktivnog učešća u svakodnevnom životu ustanove. Oni koji to mogu pomažu na ekonomiji, u magacinu i kuhinji. Dom u svom sastavu ima poljoprivrednu ekonomiju, gde se gaje svinje, pilići, koke nosilje, cveće, kukuruz… U radnim akcijama na ekonomiji, o setvi i žetvi naročito, učestvuju svi zaposleni, i lekari i pravnici, zajedno sa štićenicima koji mogu to da rade.

Oko sto pedesetoro pokretne dece uključeno je u program socijalizacije radno-okupacionom terapijom, da bi se neoštećene funkcije podstakle i došle do izražaja. "Socijalizacija je pokušaj, u tome imamo uspeha, da se iskoriste svi postojeći potencijali te dece: od samoposluživanja i komunikacije sa drugima do osposobljavanja za život van ove ustanove", rastumačila je direktorka Mitić. "Cilj nam je da sagledamo sve mogućnosti te dece i da učinimo da neki od njih napuste ovu ustanovu i budu smešteni u biološku ili hraniteljsku porodicu. To može biti, ako je hraniteljska porodica u pitanju, i dnevni boravak u porodicama koje to žele, u svakom slučaju pod stručnim nadzorom. Nekolicina radnika iskazala je volju da prihvati nekog od štićenika koji mogu nešto da rade, naročito preko leta. "Cilj je da se na taj način broj korisnika ove ustanove smanji, što naravno, ne znači da se priprema njeno gašenje", zaključuje Malina Mitić, direktorka Doma za lica ometena u razvoju.

"Ovde sam šest godina i meni je bolje", pohvalila se Suza, štićenica Doma i odmah objasnila da to znači da joj je "bolje od drugih". Svakodnevno pomaže negovateljicama u poslovima oko sasvim nepokretne dece. Tako ona daje svoj doprinos u društvenoj brizi o ometenima u razvoju.