Autizam je celoživotni neurorazvojni poremećaj centralnog nervnog sistema koji se manifestuje objektivno uslovljenom različitošću u mišljenju i ponašanju i za njega nema leka. Tačka. Nigde na svetu. Tačka. Kada roditelji deteta sa autizmom dođu do tačke da ovu surovu definiciju mogu da izgovore i prihvate, iza njih moraju spremno da stoje strategija i sistem koji će ih podržati i pomoći im da nastave dalje. To nikada i nigde nije jednostavno, čak ni tamo gde su prepoznali da se kvalitet jedne države meri po njenom odnosu prema socijalno najranjivijim grupama.

Nažalost, danas u Srbiji još ne postoji svest o tome, ili je ona deklarativna. Sve što nas muči i sve što se dešava, nama koji živimo u autizmu i sa njim, samo je kap u moru višedecenijske opšte društvene nesnađenosti i sistemske neuređenosti. Optimalno rešenje, jer idealnog, shvatili smo, nema, dešava se u odnosu dete – roditelji – struka – sistem. Gde je primarni kriterijum stanje deteta, a interes njegova zaštićenost i gde roditeljima potonji dvojac činjenicu nepostojanja leka kompenzira širokom paletom usluga i servisa, u cilju potpunog uključivanja deteta i porodice u društvo. Kod autizma, zbog širine spektra i celoživotnog trajanja, važni su zdravstveni, obrazovni i socijalni segmenti sistema. A uslov za njihovu funkcionalnost je multidisciplinarni i multisektorski pristup. A njega skoro i da nema.

Zdravstvo svoju politiku prema autizmu kreira na slepo, bez postojanja osnovnih i neophodnih parametara kao što su broj tj. registar obolelih i referentna ustanova za autizam. Suštinski važnu "ranu dijagnostiku" zasniva na doedukaciji pedijatara, potpuno apstrahujući činjenicu da je njihova prosečna starost u Srbiji preko 55 godina. Drugi ključni segment "rane intervencije" morali bi da primenjuju specijalisti dečje i adolescentne psihijatrije, a njih u Srbiji (prema podacima iz 2017) ima ukupno 47 (38 u psihijatrijskim ustanovama i 9 u regionalnim zdravstvenim centrima) ili jedan psihijatar na 47.497 mladih bića. Sve što se propusti u najranijem uzrastu deteta sa autizmom, današnja medicinska praksa smatra nenadoknadivim.

Obrazovanje ove godine proslavlja desetogodišnjicu od uvođenja obrazovne inkluzije. To bi trebalo da podrazumeva formirane inkluzivne škole sa izvršenom diferencijacijom podučavanja, tj. nastavne metode, planove i programe, nastavno osoblje i pedagošku podršku prilagođene učenju svakog učenika. Bio on obdaren, prosečan ili smanjenih sposobnosti. Umesto toga, još uvek smo na temama pedagoških kompetencija, objektivne i subjektivne spremnosti škola. Takođe smo tek kod formiranja prve radne grupe koja će se baviti reformom specijalnog školstva.

Socijala bi tu morala da priskoči i instituciju obrazovne inkluzije "pozlati" njenim prevođenjem u opštu socijalnu inkluziju, kroz različite nivoe podrške, za ravnopravan pristup osoba sa autizmom svim resursima društva. Međutim, ona to ne radi, komforno zarobljena između institucionalnog i deinstitucionalnog pristupa i ad hoc projektnih rešenja umesto strateškog opredeljenja.

Umesto multisektorske povezanosti i posvećenosti rešavanju problema od životne važnosti za oko 60.000 osoba sa autizmom, koliko se smatra da ih ima u Srbiji po svetskim statistikama, jer Registra, ponavljam, nema, ova tri bitna segmenta izvršne vlasti (zdravstvo, obrazovanje i socijala) svoju delatnost shvataju neobavezno, kao lični plen i polje za improvizaciju. Postojeći zakonski okvir se relativizuje kroz hronični nedostatak podzakonskih akata i pravilnika, te neshvatljivu lokalnu specifičnost da se o zakonima lamentira umesto da se primenjuju. Dugo iščekivanje novih zakona, koji se pišu u nekakvim "tajnim kružocima", postojeće oblasti drži u stanju negovanog pravnog vakuuma.

I onda se povremeno, kako bi se zamazale oči roditeljima (neinformisanim, istrošenim i uplašenim po raznim osnovama) i umirila ne preterano empatična javnost, primenjuje strategija "socijalne novogodišnje rasvete". Neznanje i nemar se pokušavaju zaseniti nečim šarenim, što deluje atraktivno, svetski i inovativno, dugo sija, ne košta puno i ne traži javnu nabavku.

I tako dolazimo do saopštenja Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja kako će ono uz maksimalne napore i u skladu sa svojim mogućnostima, pomoći osnivanju "Doman internacionalnog instituta". Institut bi se bavio obučavanjem roditelja za brigu o deci sa autizmom, cerebralnom paralizom, epilepsijom, povredama mozga, trisomijom 21, kao i drugim genetičkim abnormalnostima, razvojnim invaliditetom i neurološkim stanjima. Već sutradan, 1. februara poslali smo ministru Đorđeviću otvoreno pismo u kome smo naveli da se ovde ne radi o utemeljenoj medicinskoj proceduri, već o spletu pseudonaučnih intervencija. Da pominjanje širokog spektra stanja, bolesti i oboljenja zvuči šarlatanski. Da su reference Instituta sumnjive, da naučnih radova i članaka nema. Da je trodnevni kurs za roditelje u Beogradu koštao 1500 evra, da onlajn kurs košta oko 700 evra, obuka u Institutu u Pizi 5000 evra, prvi tretman 7000 evra i da se preporučuje rad u trajanju od 5 do 6 godina. Da pomenuti Institut nigde u svetu nema za partnera ni jednu državnu instituciju, a pogotovo ne u rangu ministarstva… Ministru smo postavili i neka pitanja. Koga je iz medicinske struke, a to bi, s obzirom na pomenutu raznorodnost, morala biti Komisija, konsultovao o ovom projektu i ko mu je preporučio Doman institut ? Na kojim aktima se zasniva pravna osnova (legalitet) osnivanja ovakvog centra? Na koji način je zamišljeno finansiranje Instituta i da li će očigledno nemale troškove obuke snositi Ministarstvo, Fond, donatori ili roditelji? Kao i da li je edukacija roditelja kako da se staraju o svojoj oboleloj deci deo nove zdravstveno/socijalne strategije.

U međuvremenu, došli smo u posed Smernica za skrining, dijagnostiku i intervencije kod dece sa poremećajem iz spektra autizma koje je Ministarstvo zdravlja Republike Srbije objavilo u oktobru 2018. godine. Fascinantno je da se na strani 51 tog dokumenta nalazi Tabela sa čak 40 vrsta intervencija za decu sa autizmom, a koje imaju najviši ili umereni stepen dokazane efikasnosti. Na strani 57 nalazi se Tabela komplementarnih i alternativnih metoda tretmana (KAM) gde se Doman metode i Glen Doman program nalaze među tretmanima sa "dokazanom neefikasnošću čija primena ne može da se preporuči". Krajem februara i FASPER (Fakultet za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju, Beograd) izdaje saopštenje kojim u potpunosti osporava Doman metode i osuđuje ideju otvaranja ovog Instituta.

Nije problem u Glenu Domanu, preduzetniku u oblasti pseudonaučnih metoda iz SAD. Bilo je "domana" i ranije. Sećam se koliko smo bili srećni 2005. kada nas je dr Vilijam Šo primio u ordinaciju/ hotelsku sobu posle poludnevnog čekanja u redu u hotelu Mažestik. I što je na 15 minuta, dok se pakovao, pogledao našeg tada trogodišnjeg sina. I što nas je to koštalo 350 evra. I što je preporučio da šaljemo razne uzorke na analize, koje su nas koštale nemerljivo više, a čiji su rezultati uvek imali isti copy/paste zaključak, da je neophodno uraditi još dodatnih analiza. I nije problem u roditeljima. Držao sam svojevremeno u jednoj specijalnoj školi predavanje roditeljima mlađe dece kako bih im ukazao na greške koje smo mi činili i pomogao im da ih izbegnu. Na polovini predavanja sam ih pogledao i shvatio da će svi do jednog uraditi isto što i mi. Roditelji imaju pravo, koje često shvataju i kao obavezu, da pokušaju sve. I u tim pokušajima se, nažalost, potroše. Materijalno, emocionalno i zdravstveno. I nije problem što je sve postalo tržište. Osim možda za nas koje još muči nostalgija kao slatki teror sećanja. Problem je što se to tržište ne neguje i ne štiti. Nego se čak i promoviše kroz sumnjive ortakluke.

I šta se dogodilo sa Domanom? Ne znamo. Ministarstvo se nije izvinilo, ministar se nije oglasio. Možda sutra i osvane Doman institut. Ovo je samo jedan "socijalni lampion" koji je košava privremeno otkačila. Ovo je samo jedan primer nepostojanja elementarne sektorske komunikacije i koordinacije. Ovo je samo jedan primer udaljenosti roditeljske inicijative od podrške struke i brige sistema. Ovo je jedan u nizu primera netransparentnosti u radu i kršenja proklamovanog principa "ništa o nama bez nas". Ovo je život deteta sa autizmom u Srbiji, njegov jedan i jedini.